Fredag 1 Augusti
Det är stora kontraster när man får en tumör i familjen, denna vecka har varit väldigt bra Hanna mår toppen med sitt nya hår.
Jag har varit ute med resten av familjen på sjön i 2 dagar vi träffade Marcus och Lotta samt 2 snälla kusiner, vi rundade Möja i alggeggan helt otroligt vad äcklig denna sörja är, marcus och Lotta hade hittat ett fint ställe där det var algfritt iallafall så det vart mycket bad och sol.
efter detta så åkte jag och bytte av Pauline på 84'an så för en kort tid var hela familjen samlad det märktes då Hanna tycker att Jacob är jobbig jag förstår henne han saknar henne mycket och då blir det lite intensivt det finns ju lite energi i den killen :)
Vi fick till ett möte med 2 läkare igår som förklarade hur den fortsatta behandlingen kommer att bli och i dagsläget är det ingen som vet, magnetröntgen under nästa vecka kommer att visa hur tumören har svarat på 2 stycken kurer med cellgift
det jag märker på Hanna är att hon inte påppekar hennes stora mage längre och att hon inte har det minsta ont, för magen har blivit mindre, innan kunde man känna hur den låg innanför naveln men det är svårare nu.
Vad läkarna vill är att krympa tumören så mycket som möjligt och få den att släppa huvudpulsådern detta kommer man att se på magnetröntgen, om man lyckats med detta så blir det operation om ca 2 veckor, skulle den inte ha krympt tillräckligt så blir det en ny kur och kanske strålning men mer om detta när vi vet mer efter röntgen.
/
Hanna och Tommy
Onsdag 30/7
Idag fick vi besök av Katarina och Stephan och deras underbara barn. När dem hade åkt tog Hanna sig en tupplur på 3 timmar, sedan var det dags för 6-månaders kalas.
Hannas kusin Amanda blir 6-månader idag och det skulle ju firas med hattar, tutor, chokladtårta och kanelbullar.
Fredrik, Erika, Rebecca, Mormor och Amanda kom och firade i massor.
Nu har Tommy kommit med resten av gänget. Jag får förhoppningsvis sova ostört hemma inatt och jag hoppas att Tommy får en lugnare natt än vad jag hade.
För övrigt är Hanna på topp. Nu leker och busar hon med läkaren som heter Anna och hon kör stenhårt med syrrorna.
Ha det gott
/Pauline och Tommy
Tisdag 29/7
Dagen började med besök hos perukmakaren. En mycket glad och förväntansfull Hanna satte sig i taxin med mig och for iväg mot ett rakt hår. När vi väl kom dit tog det tid, peruken skulle klippas och sys in osv. Hanna var superduktig och satt och väntade tålmodigt. Innan vi provade den färdiga peruken lät vi dem sista lockarna falla till marken. Numera är det 9 mm stubb som gäller. Själv tycker Hanna att hon är supersnygg i rakat för då liknar hon pappa.
När vi kliver ut från perukmakaren har jag en mycket stolt och glad tjej med mig. Hon tycker att hon är otroligt snygg i sitt långa och raka hår.
Vi var framme vid sjukhuset vid 12-tiden och då sattes genast kuren igång, så nu är vi låsta på avdelningen. Det känns helt ok nu för Hanna är skojfrisk och glad mest hela tiden.
På kvällen kom Sanna och Moa på besök. Hanna har redan gjort några halsband och armband av presenten hon fick av dem, så det var mycket uppskattat.
Nu är det snart dags att slå igen ögonlocken för vi har kissning varannan timme hela natten pga cellgifterna.
Sov gott /Pauline
Måndag 28/7
På lördagen fick vi sköna besked, Hanna mår så pass bra att vi får sova hemma och behöver bara komma in till sjukhuset och ta medecin 1 gång per dag, vi har eller rättare sagt Hanna har fått sjukresekort och får åka taxi nästa gratis från och till vårt andra hem :) detta fungerar så himla bra så jag vet inte vad man skall säga, jag har aldrig varit ett stort fan av staten men idag är jag glad att vi bor i Sverige.
Med denna permis har förvaltat med att ta med Brita, Erika, och Amanda på en dagstur till Hallonstenarna (finns inte ord att beskriva hur bra vi hade det, tråkigt för er som inte va med denna gång)
Badat vid vårt fina havsbad i skärgårdsstad, samt bokat tid för peruk montering (kan man skriva så?)
8,30 öppnar dom imorgon tisdag och då kommer Hanna och Pauline att hänga på låset för att få lite nytt hår, klippning och dyl.
Direkt efter detta så en ny taxi till Q84 och starta en ny kur med cellgifter, så imorgon kväll tror jag tjejorna somnar gott.
Vi har bestämt att vi kör dubbeldygn på sjukhuset så vi får se hur vi orkar med detta, med 2 dygn och "bara" 3 barn så skall vi testa att sova över i båten utan Hanna och Mamma, vi siktar på Paradiset vid Finnhamn (inte min typ av naturhamn med vad gör man inte för barnen, radhusområde i skärgården) vi förväntar oss en massa sol och bad iallafall.
Hanna startar nu sin andra kur och kommer att ligga inne på Q84 till lördag eftermiddag, hon får ta emot HUR mycket besök som helst när ni vill och vilka tider som helst, gärna när vi är vakna 09,30 - 22,30 + kisspaus varannan timme å¨natten.
//Tommy och Pauline
Tommy
Fredag eller Lördag någon gång i slutet av Juli
Hanna har ätit mängder under eftermiddagen och kvällen, kokat och stekt makaroner och köttbullar, massor av mackor, ännu mer kräm och mjölk, en kombination av cortison och hunger samt att hon vet att bästa sättet att slippa detta ställe är att äta, dricka, pissa och skita.
Idag på efter middagen fick vi permis från sjukhuset, en av syrrorna fixade fram 2 taxi resor in till stan, detta skall inte heller kunna ske, sjukresor är transport till och från sjukhuset, vi bestämmde oss för att åka och titta på pride invigningen skulle bara avsluta mitt kaffe (som barncanser fonden bjuder på) upptäckte till min förvåning att Hanna andades snabbare och kortare andetag, snabbt beslut skita i detta och inte göra henne besviken igen, nä kontakt med syrrorna och puls och syresättnings kontroll, hög puls och låg syresättning snabbt få tag på jourläkaren, Hanna mycket besviken och somnade franför tv'n, läkaren konstaterade missljud i lungorna, akut remiss till lungröntgen, 10 minuter senare kommer en syrra in och säger NU, på med skor och ta och bära en sovande Hanna samt försöka väcka henne under transporten och förklara att inget att oroa sig för bara en vanlig röntgen, tillbaka på rummet och medela Pauline detta, skall hon komma in eller inte, det känns som om jag har koll på läget fick lite info från hon som röntgade att hon inte såg något konstigt så Pauline stannade hemma och pustade ut, starx efter kom läkaren med samma besked inget konstigt med lungorna.
nu många timmar senare så har inte värdena ändrats uppåt utan sakta försämras dom, i sovande puls har hon 95 och en syresättning på 88 %, inte bra vad göra?( pulsen bör liga på 65-80, syresättningen 98-100%) jag testar att få Hanna sovandes inta framåtstupa sidoläge nu har hon sovit så i en halvtimme och ny kontroll puls 80, syresättning 93%.
Min teroi Hanna har ätit så mycket och tumören tar fortfarande stor plats i magen/buken så just nu får hon inte i mer luft i lungorna och med nya liggställningen så fick hon i mer luft, vi får se vad som händer i framtiden
Det är svårt att koppla av och somna, mycket tankar som passerar är jag en för "mammig" pappa som bryr sig för mycket så Pauline får det jobbigt med sin roll och relation till Hanna beror det på mig att Pauline får all skit???
Hoppas inte det iallafall för vi lider båda två, jag har fått en känsla av att Pauline tror att jag njuter av detta fenomen men så är det inte.
/
En vakandes Tommy med förhoppningar att få komma hem med Hanna imorgon (dag)
Torsdag kväll 24/7
Jag känner mig som en totalt värdelös mamma, jag vet att man inte ska ta detta personligt, men tro mig det gör man ändå lite grand, funderar på vad jag kan göra för att hon inte ska bli så förbannad på mig. Samtidigt är det väl bra att ilskan kommer ut någon gång!! Men varför alltid mot mig????
På kvällen kom farfar och Gunilla, mormor och Rebecca och hälsade på, vi får röra oss på avdelningen nu så vi tog en fika och pratade ute i lekrummet. Hanna var ej på humör men sade att hon tyckte det var kul att dom kom.
När gänget hade åkt var det dags för medicin igen och ännu ett utbrott. Gap och skrik och väldigt fina ord... En syrra fick komma in och ge medicinen och jag fick gå till kaffeautomaten och dricka en kopp.
Nu sover hon så gott, febern stiger sakta så den ska vi hålla kolla på inatt.
En omtumlad Pauline
Torsdag 24/7
Äntligen så kommer Louise och Filip hem från Husarö, dom har haft ett par underbara dagar med morfar, Bella och Kenneth, jag är den lycklige som får vara hemma i dag och Pauline blir isolerad på rummet med Hanna då läkarna inte fått tag på vilken bakterie hon fått i sig, då får man inte vistas med dom andra barnen på avdelningen för dom flesta har nedsatt immunförsvar (pga cellgifter).
På tisdag den 29'e skulle en ny kur med cellgifter startat men pga denna komplikation så ser det ut som vi får skjuta på den ett par dagar, har vi otur så blir vi kvar på avdelningen fram till att kuren startar = saknar ord, men det är bara att bita ihop och köra vidare på hörntänderna för Hanna's skull.
Hanna ligger i sängen och tittar på tv och tar tempen i armhålan på sig själv för 10'de gången idag, hon har sparat på sig en massa riktiga sprutor som vi har onda planer för, vi planerar att öppna en motagning hos mormor och undersöka hela tjocka släkten, vänta bara tills vi blir friska
Jag hoppas på ett samtal från peruk shopen då en sådan kommer snart att behövas.
Nu har Pauline och Jacob anlänt så det är avrapportering och hemgång.
/Tommy
Onsdag 23/7
Jag Tommy fick en skön nattsömn och Pauline fick ta toa besöken och syrrorna som kommer in och kollar hur Hanna mår och matar in en massa grejjor som jag aldrig kommer ihåg namnen på, tack för det Pauline!!!
Vaknade med kaffe på sängen underbart Hanna strålande glad och feberfri, febern återkom igen med sin topp på över 40 grader vid 10-tiden, Innan lunch så har vi hunnit med en ny lung röntgen en rutin åtgärd vid denna typen av komplikation.
Alvedon och cortison gör undeverk dom senaste 7 timmarna har det varit den gamla Hanna med bus och fnitter, även stoppat i sig banan och smörgåsar nu börjar vi se ljuset i tunneln för aptit är ett bra tecken på tillfrisknande.
Pauline har vänt hem för att sova med Jacob och kommer tillbaka imorgon bitti, Hanna och jag får själva stå ut med allt som händer på rum 26 Q 84
En liten uppdatering Hanna beställde makaroner och 5 köttbullar till middag, nästan allt gick ner, bra jobbat
/
Hanna & Tommy
Tisdag 22/7
När jag och Jacob kom till sjukhuset möttes vi av en blek och tärd liten tjej. Tommy såg allt annat än pigg ut.
Hanna orkade inte )med Jacob så Tommy lättade hemåt vid lunchtid och jag och Hanna försökte genomlida eftermiddagen. Hon har mestadels sovit eftersom feber inte velat ge med sig. Den har varit uppe på 41 grader.
Det positiva idag är att vi har fått komma "hem" till avd Q84. Visserligen är vi isolerade med det är ändå mycket trevligare här.
Eftersom Hanna har mått så pass dåligt så bestämde jag och Tommy att vi ska sova båda två på sjukhuset, så Jacob sover hos mormor och Filip och Louise är kvar på Husarö med morfar. (Hundarna är och Gabriella)
När Tommy kom in vid 18.30 hade Hanna börjat bli lite piggare, kortison och nytt blod gör susen.
Vi har haft en kirurgläkare här från akuten och det ska komma en till lite senare ikväll och känna på magen. Eventuellt blir det en röntgen imorgon bitti.
//
Pauline och Tommy
Måndag 21/7
Hanna blev utskriven igår (söndag) och vi fick en mysig eftermiddag och kväll hemma. Middag hos mormor och mostrar, kanon mysigt. Hanna levde verkligen upp då.
Idag åkte vi in för en antibiotika dos, men fick det dystra beskedet att vi tyvärr inte skulle få åka hem (tur att vi hade packat en väska med sova över grejer i). Hanna har för låga trombosyter (hoppas det stavas så), så det var bara att lägga sig på rum 9 avd Q80 igen. Dom har pumpat i en gul sörja i Hanna (trombosyter), tagit odling på blodet eftersom febern går upp och ner hela tiden.
Jag och Tommy väntade från 13:15 till 18.00 på läkaren, men ingen läkare dök upp så jag åkte hem.
Strax efter jag hade åkt kom läkaren och pratade med Tommy, dom misstänker att Hanna har fått magkatarr pga hon är hård i magen, nästa stund lös imagen, att hon får ont i magen så fort hon äter. Nu har dom gett henne något som liknar Losec för att kolla om dom har rätt och har dom det ska det magonda försvinna. Hoppas dom har rätt.
Hanna är väldigt medtagen, hon har nu på kvällskvisten 40,5 i feber och får inte ta alvedon mer en var 6:e timme.
Jag ber till högre makter att vi ska klara detta, för det är en ........... pärs. Man skrattar och gråter om vartannat. Det känns hemskt att se sin älskade dotter ligga en sjukhus säng totalt medtagen.
Pauline på hemmaplan
Söndag 20/7
En lördags kväll på KS är helt död inte en enda person som är ute och går eller springer, till och med på förlossningen var det öde, annars brukar vi kunna titta på en del " tjocka" blivande mammor lite lustigt när dom gungar förbi som pingviner.
Så vi valde att mingla på avdelningen trot eller ej men Hanna fick röra sig fritt på isoleringsavdelningen igår kväll, vi spelade spel i föräldrarköket valde filmer bar häng mm
Hanna har tagit 2 påsar med laxermedel och gjort stora a enligt regelboken ätit och drukigt bra på morgonen så fortsätter det i denna stil så slipper vi ligga på Q80, kanske bara komma in 1 gång om dagen och få medecin, nu ska vi ner till pressbyrån och handla kaffe och något gott.
Jag är lite avundsjuk på Jacob som fick ha mamman för sig själv en hel kväll, lyckost
/Tommy med en väldigt glad Hanna
Lördag 19 juli
Igår fick Hanna dagspermis på några timmar, så Tommy och jag löste av varandra hemma. Hanna och jag åkte in till Q80 vid 18-tiden och hade det helt ok. Vi spelade säkert memory 5 gånger. Höjdpunkten var när moster Erica, med sambo Fredrik och dotter Amanda kom och hälsade på. Hanna log som bara den.
Natten var relativt lugn, jag fick massera mage en hel del, eftersom hon ofta har ont i magen.
En läkare som heter Niklas var inne på förmiddagen och berättade lite om alla prover och Hanna har nästan inga vita blodkroppar som är mätbara, därför måste vi tyvärr ligga kvar, förhoppningsvis får vi åka hem imorgon och sedan komma in varje dag för en antibiotika kur.
Vi fick i allafall lite permission över dagen så jag och Hanna åkte till Solna Centrum och shoppade en ny bikini till henne.
Nu väntar jag på att Tommy kommer och tar över nattpasset. Hanna sover en liten eftermiddagslur.
Det blir bara jag och Jacob hemma ikväll. Filip och Louise har följt med morfar till Husarö i några dagar.
/Pauline
Fredag 18/7
Hanna pendlar mellan lycklig och deppig med minuters mellanrum, ont i magen och blek i ansiktet, nästa andetag fnitter och en massa bus i ögonen nästa sekund vänder hon sig om och sover en stund så har morgonen varit.
Vaknade 06,00 ringa på klockan och beställa kaffe och alvedon, kaffet kom men inget mot ont i magen då man vill veta hur mår hon utan smärtstillande? feber? igår 37 klockan 17,00 och vi var på väg hem 10 minuter senare 39,3 och vi vart inlaggda på Q80 hade det inte varit för all trevlig personal som jobbar här så hadde jag utsett Q80 till avdelningen som gud glömde, ett rum 4x4 meter en liten tv i taket (14 tum) 2 stycken sängar och 1 bord med 2 stolar och det värsta av allt vi får inte lämna rummet
Vårt mål med denna dag blir att flörta med syrrorna och läkarna så vi kommer hem så fort som möjligt
Ett roligt inslag igår var att när ryktet på avd. gått att Hanna kommit in så kom alla som jobbat med henne och hälsade på
Natten har annars varit lugn med blodprover och odlingar vid halv tretiden samt en rejäl portion med antibiotica
vid kvart i fyra så åt Hanna chickybits som kom upp igen strax efter fyra
Vi får se hur allmäntillståndet blir under dagen och vad som händer, skit att solen skiner utanför detta fängelse.
Får avbryta detta skrivande då Hanna blöder näsblod
//09,30 Tommy
Torsdag 17 juli 2008
Idag var vi och tog blodprov och hörselprov på Hanna. Hörseln är alldeles utmärkt. Sedan åkte vi vidare till Perukshoppen. Hon kommer bli ursnygg i rakt hår!!!!
Jag pratade med läkaren direkt när vi kom hem pga att allmän tillståndet på Hanna är dåligt, hon är väldigt trött och har ofta ont i magen, går på toaletten väldigt ofta även på natten.
Läkaren tyckte att vi skulle åka in till dom för att ta ett ultraljud på magen och ett avföringsprov, så Tommy, Hanna och Louise åkte in. Det visade sig att Hanna har feber och förmodligen en infektion så nu blir det övernattning på Q80 (infektionsavdelningen).
/Pauline
Måndag em 14/7
Hanna har fått bränna ena näsborrens blodkärl pga av dom är ytliga och sedan får hon äta tavigyl mot klådan.
Så snart bär det av till sjöss trots vattkoppor och sjukdomar.
Ha det gott!!!!
Måndag 14 juli 2008
Idag skulle vi ta nya tag och åka ut på sjön, men Hanna började blöda näsblod och kliar sig frenatiskt i håret och bakom öronen.
Jag ringde till sjukhuset och dem ville ta prover på henne så Tommy och Hanna har åkt iväg till sjukhuset . Vi får hoppas att dem inte blir inlagda.
Fortsättning följer......
/Pauline
Lördag 12 juli 2008
Hanna har lekt doktor med resterande barn i familjen och verkar stormtrivas att komma hem.
Hon kommer att må bra i ca 4-5 dagar sedan kan det dala neråt och vi kan behöva besöka sjukhuset för provtagningar, antibiotika och blodtransfusioner. Men det tar vi senare.
Imorgon åker vi ut på sjön och hoppas att vi kan vara ute i 3 dagar, vi får se....
Vill passa på att tacka för dem fina blommorna vi fick av min kusin Fredrik och hans fru Ylva med barn. Hanna kramar nallen hela tiden.
/Pauline och Tommy på hemmaplan
Fredagen den 11 juli
Igår åkte min lillasyster Rebecca, hennes sambo Martin och deras dotter Matilda med Filip och Louise till Gröna Lund.
Tack kära syster och svåger, Filip och Louise är jättenöjda. Pratar om hur läskigt det var i Spökhuset!!!!!!!
Ja, vi trodde vi skulle få lätta från sjukhuset imorgon efter lunch, men så blir inte fallet. Hannas dropp har gått klart vid 18.00 och sedan behöver hon en blodtransfusion som tar ca 2 timmar. Blodvärdena har gått ner, (det är normalt, säger sjuksyrrorna)) Vi får väl se om vi kommer hem imorgon överhuvudtaget.......
/Pauline och en sovande Hanna
Torsdag den 10/7
Det vart lunch och bad på sandstranden, någon timme senare så kom regnet och vi fick äta middag hemma istället, helt ok för alla ombord, som vanligt så somnade Jacob och Filip under hemfärden.
Idag så är Hanna och jag inlåsta på avdelningen pga när man tar cellgifter får man inte lämna avd. Bara 2 dygn kvar med första kuren medicin, sedan 1 dygn med enbart dropp sedan hemgång, jag lovar att Hanna längtar hem, nu kl 12 ligger hon apatisk och tittar på tecknat, det går inte att locka med något, jag ska försöka med lite grillat som jag tagit med hemifrån, vi nöter på och Palle skulle förbi försäkringskassan och lämna in våra vab papper, det ser ut som både Palle och jag blir borta från jobben 9-12 månader (denna tanke får mig att börja klättra på väggarna) bara hon blir frisk så får vi andra stå ut.
Skönt att toppa Hannas tumör med lite vattkoppor på Jacob sånt förenklar allt och piggar upp !!!!!!!!!
Efter hemfärden så har jag fått reda på att vi måste tillbaka för provtagningar den 17/7 och 28/7 sedan läggs vi in igen den 29/7 (för 5 dygns behandling).
/Tommy
/Tommy
Onsdagen den 9/7
Hanna har inte velat äta någon mat på hela dagen, men det är bara att vänja sig. Hon har sin droppställning så näring får hon. Humöret går upp och ner. Hon har spelat Memory med några sköterskor och slagit dem med bravur.
På kvällningen fick vi besök av Annsofie, Pär, Freja och Moa hon slog även dem i memory.
Hanna orkade bara i en timme sedan var hon trött.
Det känns så konstigt, för bara 2 veckor sedan var hon outtröttlig och nu orkar hon knappt en timme.
Nu har hon slagit igen sina blå ögon och jag hör härliga snarkningar.
Sov gott /Pauline
