Hannas kanin har somnat in!!!!!!

När Louise skulle till skolan så upptäckte hon att Charlie (Hanna's kanin) på ett underligt sätt varit ute inatt och förmodligen har något djur skrämt ihjäl stackars Charlie, Hanna fick denna tråkiga nyhet när hon kom hem från sjukhuset, mycket tårar har det blivit under dagen och strax före klockan 6 så har vi haft en begravning på baksidan och tagit farväl av honom, detta på sju årsdagen av den hemska terrordåden i New York.

Nästa händelse på sjukhuset blir provtagningar på torsdag, och någon gång under vecka 39 blir den en ny magnetröntgen och en ny cellgifts behandling är planerad till den 30/9.
 

Tommy & Pauline


Onsdag 10/9

Idag kom Tommy på besök vid lunch. Han kan ej sova över här då han är förkyld och då får man inte vistas i köket. Så vi beslutade att jag tar båda nätterna. Men Hanna och jag tyckte det var mysigt att han kom och åt lunch med oss.
Hanna har fått lite biverkningar av sina mediciner, det snurrar i huvudet, hon mår illa och har ont i kroppen. Normalt säger sjuksyrrorna.
Nu är vi supertrötta och jag ska massera Hannas mage då det värker i den.

God natt säger Hanna och Pauline

Tisdag 9/9

Idag fick Q84 veta vem dom har att göra med. Hanna och jag gjorde entre 07.40 på Q84. Hanna var på sitt bästa humör och väckte nog hela avdelningen till liv med sitt härliga skratt. Hon har busat med varenda en och har varit i det gemensamma rummet hela dagen. Vi har även bakat till allas stora glädje.

Tyvärr har vi inte fått gå till lekterapin då Hanna får 3 olika sorters cellgifter som går istort sett hela dagen. Den sista är slut vid 18.30 och då är ju lekterapin stängd. Med igengäld så är denna kur endast 2 dagar så det blir hemgång redan på torsdag. Jippi!!!!!!!!!!!!!!

Sov gott Hanna och Pauline


Måndag 8/9

Nu har vi kommit hem ifrån provtagningen på KS. Alla värdena var bra, så vi tutar och kör imorgon. Ny kur och nya cellgifter. Det blir en tidig morgon imorgon, 08.00 ska vi vara på KS och då ska vi redan ha satt bedövningssalva på porta-carten. Salvan ska sitta på 1-2 timmar innan nålsticket!!!!!!
Går allt som det ska kommer Hanna hem igen på fredag eftermiddag.

/Pauline och Tommy

Torsdag 4/9

Igår var vi på sjukhuset och gjorde EKG och ultjraljud på hjärtat. Detta gör man för att nästa omgång av cellgifter kan påverka hjärtat. Allt var helt ok. Vi tog även blodprover som var väldigt bra förutom Hannas vita blodkroppar som nästan var noll. Det betyder att Hanna är väldigt infektionskänslig just nu.. Så vid feber är det bara att åka direkt till sjukhuset.
Handen går ständigt till Hannas panna för att känna om hon har feber, men än så länge är hon feberfri. Något tröttare än vanligt men feberfri.

/Pauline och Tommy

Måndag 1/9

Peppar, peppar. Hanna mår fortfarande bra efter sin kur. Ingen feber..... Hon har nu cyklat iväg till skolan för en dag full av skratt och bus.
Idag gick det bra att lämna Jacob, han grät inte och det känns jätte bra.
/Pauline och Tommy

Torsdag 28/8

Vi har ett par vänner och bekanta som har stor erfarenhet av cancer och dom önskar att få veta vilken typ av cancer Hanna har, både Pauline och jag har bestämt att vi inte skall bli experter på cancer och vi har inte sökt information på nätet om detta men för er som vill så har Hanna rhabdomyosarcom i buken, eller på svenska muskel bindvävs cancer, ca 30 stycken i Sverige får detta per år och ca 10 i Sthlm, man har större risk att vinna 7 rätt på lotto än att drabbas av detta.

Idag så har Hanna bytt skolan mot provtagningar och läkarsamtal, pga dåliga blodvärden så fick hon en transfusion på 2 dl blod, detta tar 2 timmar att tanka in men ett par timmar att beställa och förbereda Hanna. Idag åkte vi 08,40 hemifrån och kommer hem vid 18-tiden = lång väntan, Filip och Louise lagade middag själva och mormor och morfar hämtade Jacob på dagis.


En av dom positivaste sakerna som hänt idag är att läkarteamet på Q84 har omvärderat behandlingsplanen av Hanna efter det att vi ifrågasatte och kom med konstruktiva förslag på fortsatt behandling, strålningen är uppskjuten med minst 2 cellgiftbehandlingar troligen 1½ månad med stor risk att vi inte behöver stråla alls eller ett betydligt mindre område i buken, som alla vet så finns det en hel del saker där inne även på en liten tjej så det känns väldigt skönt. 

//Pauline och Tommy

Tisdag 26/8

Hanna har varit i skolan i 2 dagar nu. Hon har berättat om sin sjukdom och visat klassen sin porta cat. Idag fick vi lämna henne med fröknarna och klasskamraterna en stund, hon hade jätte roligt.
Peruken har varit på. Dock har den kliat lite, men då har hon bara dragit den fram och tillbaka lite så är kliandet löst.
Vi är kluvna till om hon ska gå till skolan imorgon, vi ser att hon börjar bli blek om nosen,( det tyder på att alla värden börjar dala neråt,) men samtidigt vill vi att hon ska få ha roligt när hon är hemma....

Pauline och Tommy


Söndag 24/8

Tillbaka från en skön helg på sjön kanske den sista för denna säsong, för första gången har vi åkt tillbaka till hemma hamn och sovit vid bryggan för att på morgonen ta en ny tur, allt detta pga vindar som vid Hallonstenarna var ca 10m/s och kom från N, NO, NV, O och V.

Hanna skall imorgon gå i sin nya skola och klass för första gången detta skall bli spännande, kommer hon att lämna peruken hemma? hon säger så idag iallafall.

Nya provtagningar på torsdag för att hålla koll på hur Hanna återhämtar sig efter den senaste kuren med cellgifter och man kan bara hoppas att vi klarar oss ifrån infektioner denna gång, förra gången vi tog prover efter kuren så var hon frisk när vi åkte hemifrån och efter 1 timmes väntan och sömn på sjukhuset så vaknade hon med 39,3 i feber, det går så himla fort när dom får en infektion för cellgifterna slår ut imunförsvaret helt och det finns förmodligen inget försvar i Hanna vid lunchtid på onsdag.


Tommy / Pauline

Torsdag 21/8

Nu har vi pratat med läkaren. Det goda är att tumören har minskat med ca 50% och att metastaserna inte syns på lungorna längre... Det var det positiva.

Tyvärr vill inte kirurgerna operera tumören pga att det är stor risk. Den jävla tumören kramar fortfarande huvudkroppspulsådren.  Så läkarna tar en ny väg i behandlingen och har skickat iväg remiss för strålning.

När Hanna får strålning kommer hon att få det i 28 vardagar efter varandra (ledig på helger), och ibland även cellgifter samtidigt som strålningen är. Om inte Hanna klarar av att ligga alldeles stilla och precis på samma sätt varje gång måste man söva henne varje dag!!!!

/Pauline

Onsdag 20/8

För första gången har vi sovit över ett natt team av barnskötare och syrror, vi somnade innan nattpasset började (21) och vaknade när dom slutat.

Hanna fixade toabesöken själv denna natt, mycket skönt att slippa ställa klockan eller att en syrra ska komma in och väcka.

Idag ser vi fram imot lekterapin kanske gå ut en sväng och att Mats och Helena kommer på besök.vdelningen
Hanna känner sig allt mer säker på avdelningen så just nu har hon rymt med en sjuksyster och blandar ny medicin, vi får se när hon kommer tillbaka :)


//Tommy

Tisdag 19/8

Nu är kur 3 startad och började med 4 timmars "uppdroppning" sedan följer 3 timmar med cellgifter, i mellan cellgifterna får vi röra oss fritt på sjukhuset, till Hannas stora förtjusning så fick vi Jessica som sjuksyrra och hon drog igång Hanna så vi nästan får sätta tvångströja på henne :)

På torsdag så kommer vi att få ett utlåtande om hur tumören har minskat och hur fortsatt vård kommer att gå tillväga.
(en fågel har viskat att den har krympt mer än 50%)

Idag har vi varit 2 timmar på lekterapin och 2 timmar på skaparverkstaden, vi har producerat massor av teckningar och hästar mm. Så den första dagen har verkligen gått fort.

Nu tar vi det  lite lugnt på rummet och laddar för middag och en ganska tidig kväll, vi får se hur natten blir med kisspauser varannan timme, jag kanske chansar att hon vaknar av sig själv (beror på vilka som jobbar natt hur vi gör)

Nu längtar vi efter resten av familjen och till utskrivningen på fredag.

/Tommy


Söndag 17/8

Sent igår kväll kom vi hem från sjön. SMHI hade "lovat" relativt bra väder, men det  var mest mulet dock inte när vi vände hemåt igår, då minsann sken solen. Det har iallafall varit kanonmysigt, vi har varit på Lillöörarna och träffat Micke och Ellinor, barnen har träffat en hel del nya kompisar.

Idag har Filip fotbollskup i Roslagskulla. Han ska försöka försvara titeln "cupens lirare" som han fick förra året!!!

I övrigt blir det en helt vanlig dag utan provtagningar och annan medicinering idag.

Ha det gott

Pauline och Tommy

Onsdag 13/8

Äntligen hemma efter den stora dagen med sövning och två olika röntgen, vi har inga svar ännu utan dom kommer förmodligen under nästa kur som startar på tisdagen den 19/8.

Hanna har varit på bus och fnitter humör idag, det märktes då läkaren stack in huvet i behandligsrummet och undrade vad i hela friden det var som lät, tills han fick se Hanna och med ett leende sa Jaha.

Troligen så kommer samtliga läkare och kirurger vilja titta på alla plåtarna innan vi får reda på vad nästa steg blir, mer cellgifter eller operation, kanske strålning? Vi känner iallafall att vi är i väldigt goda händer och litar på vad dom kommer fram till.

Under tiden fram till nästa behandligen så provar vi på att ha lite semester tillsammans vi kommer att testa att åka lite båt (oväntat?) inga långa resor men det kommer att blåsa väldigt mycket så jag vet inte riktigt vart vi tar vägen, en holme lite kräftor och ett glas vin är vad vi behöver för att samla kraft, det märks på hela familjen att tolerans nivåerna är på bristningsgränsen, det kommer att bli väldigt skönt med vardagliga rutiner som hämta och lämna på dagis, konstigt det som man gnällde över tidigare saknar man idag? 

/
Pauline/Tommy

Måndag 11/8

Idag när SABH kom och skulle ge Hanna medicin var det stopp i porta carten. Vi fick ta en sjuktransport (taxi) till Astrid Lindgren och där fixade dom till det hela. Där tog dom även dagens blodprover och det visade sig att Hanna behövde trombosyter. På mottagningen hade dom dock ingen plats så vi fick gå till SABH:s kontor för att få detta. Det tar ca 20 minuter och under den tiden hade Hanna lyckats fixa till sig en nalle och en massa örhängen man kan klistra på sina öron.
Magnetröntgen som vi skulle göra imorgon är tyvärr flyttad till på onsdag så alla kära vänner och kollegor HÅLL  HÅRT I ERA TUMMAR att det har gått åt rätt håll.

Pauline och Tommy

080809

Nu har vi sett Svensk sjukvård från dom bästa sidorna, Vi har fått till SABH (sjukhusvård i hemmet) en sjuksyster kommer hem till oss och ger medicin en gång om dagen mellan 11-14, så vi fick bara ett dygn på Huddinge sjukhus vilket vi är väldigt tacksamma för.
Hanna är på väldigt gott humör och bråkar ständigt med sin lillebror!!!!! Tur att hon har sitt härliga temperament kvar!!!!

Snart är hela familjen samlad igen. Tommy och Louise har åkt och hämtat Filip som har varit på fotbollsläger. Jag väntar på att sjuksyrran ska komma och ge Hanna medicin.


Pauline och Tommy


Provtagning den7/8

Nãr ens imunfôrsvar är borta sà Bjuder kroppen på snabba svängar, prover tas idag vid 10 tiden, vid 11 hade vi svaren och Hanna måste få blod, detta beställs och man förbereder för att sätta en nål. väntan 1 timme, Hanna sommnar i mitt knä när hon vaknar så har hon 39.1 i feber = inläggning och antibiotica, alvedon + blod allt detta genom port a caten. Ett problembara det blir ett stopp i den under blodtankningen, nu efter 4 timmars strul och ett par omgångar röntgen så har problemen lôsts, efter nästa röntgen skall vi till Huddinge pga platsbrist. skriver med mobilen och ser inte resultatet. Prognosen vi fått hittills är att vi ska räkna med ca 7 dar inne igen, som en liten bonus imellan dom planerade cellgiftskurerna. /en rätt så less Hanna och pappa

Måndag 4/8

Hej, vill bara tala om att Hanna mår bra just nu. Vi är hemma och försöker leva så normalt det bara går.
Imorgon ska vi in till sjukhuset och ta nya prover och förhoppningsvis putsa lite på peruken.

/Pauline

Fredag 1/8

Idag har det varit full rulle. När Tommy och co hade åkt fick vi besök av Tina och Yvonne (Hannas dagisfröknar). Hanna blev jätte glad att dom kom. Hon höll nästan på att somna i Yvonnes knä men då dök farfar och Gunilla upp för ett litet besök.
När det var dags för att byta lite mediciner så kom Lotta och kusinerna Lina och Thea, Marcus kom efter ett tag.

Hanna längtar verkligen hem, hon talar om för alla att vi ska åka hem imorgon. Jag och Tommy hade nog hoppats på att vi skulle kunna åka ut på sjön i några dagar nu men på tisdag ska vi in och ta nya prover. Läkarna vill kolla Hanna lite extra eftersom hon reagerade så tufft  förra gången. Hon kommer även få medicinen i benet, för att vi inte ska behöva åka in varje dag och ta den medicinen ska jag och Tommy lära oss att ge Hanna den.

Just nu sitter hon och äter sin tredje portion med kyckling.

Ha en bra kväll

/Pauline och Hanna bus

Besök ikväll

Hej där, jag lovade att skriva till Yvonne och Tina om ni kunde besöka oss ikväll. Ni är hjärtligt välkomna till Q84 rum 26.

/Hanna och Pauline

Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0