hannalindstroem

Det blir ingen operation idag, kirurgen har tittat på bukbilderna imorse och beslutat att inte utföra operationen, allt beroende på att Hanna inte spytt sedan 22.30 igår och förträngningen på tjocktarmen sitter så till att hon vill göra detta under icke akut tid, beroende på att området är strålbehandlat och att det är där cancern har kommit tillbaka, hon vet ej heller orsaken till förtängningen detta beror inte på tumören.

Nu är det planerat en extra rond kl 13.00 imorgon med kirurger och läkare från 84'an dom kommer då att titta på alla bilder den senaste månaden och försöka hitta orsaken.

Fortsättning följer

//

Pauline Tommy

Efter en riktigt skit jobbig dag med magröntgen, spyor, mer magröntgen med kontrast ännu mer spyor så har vi äntligen fått svar på vad det är som har gjort ont i magen i snart en månad,  på ren svenska så har det blivit en förträngning på tjocktarmen och Hanna kommer att opereras under morgondagen för detta.
Kirurgen är helt övertygad om att operationen kommer att lösa smärtorna på höger sida av magen och att spyorna kommer att försvinna.

Vi har även fått svar på huvud röntgen då läkarna ville veta om cancern spritt sig till skallen, då allt illamående kan bero på tumörer i huvet, men man har inte hittat något där som inte skall finnas :)

Så för min del så kan man slappna av lite när orsakerna är hittade och det finns lösningar, vi har även fått besked om att det inte har kommit mer metastaser i lungorna så det verkar som om man har fått stopp på tillväxten och vi får hoppas att den krymper lika fort som den växte förut.

//

Tommy

Natten har varit si så där. Hanna har haft dålig syresättning. Vid femtiden kräktes hon (det såg ut som riktigt "alienkräk") Sedan somnade vi om och sen var det dags för ny uppsättning av kräk vid 07.30.

Nu har hon även fått feber, förmodligen netrofilfeber pga cellgifterna hon fick förra helgen. Antibiotika finns nu i kroppen och blododlingar är tagna.

Just nu väntar vi på ytterligare en röntgen för att kolla tarmarna.

Återkommer under dagen

/Pauline och Tommy

Det är inget bra med Hanna just nu. Hennes syresättning har inte varit bra inatt och nu på förmiddagen har hon gjort en buköversikt. Imorgon igen gör vi en ny buköversikt. Läkarna gör detta pga av att hon kräks väldigt mycket och att hon fortfarande har väldigt ont. Allmän tillståndet är allt annat än bra.

Vi har en egen sjuksyrra och en egen undersköterska till vårt förfogande.

Lite jävlar anamma har hon kvar. Det var en kirurg inne och ville titta på Hannas mage, då bara fräste hon till honom och var på väg att ge en högerkrok.

Pauline och Tommy

Nu är klockan åtta och Hanna har sovit sedan tre på eftermiddagen, smärtan tar mycket kraft samt förra veckan's cellgifter, imorgon startar en ny kur som "bara" är 30 minuter lång.

Nu siktar vi på permis från detta skitställe, man blir otroligt uttråkad av att se sin dotter ligga och sova hela dagarna och att man inte kan göra något åt det.

Imorgon skall det sättas några nya pumpar med special medicin i som gör Hanna mer flexibel, troligen så kommer vi att få hemsjukvård genom SABH, det är jag skitnöjd med, vi kommer då att ta mer ansvar för medicineringen och sköta detta hemma.

Hanna har varit vaken i ca en timme och somnar nu om, kanske för natten vi får se.

//

Tommy

I dag när jag åkte in till sjukhuset följde mormor med. Hanna blev glad av att se någon annan än mig, Tommy och all sjukhuspersonal.

Det har annars inte varit en värst bra dag. Hanna har börjat få ont i magen igen och när hon får vissa mediciner så kräks hon. Vi har nu återgått till den "gamla" smärtlindringen som fungerade och hoppas på att kräkningarna ska upphöra. Om inte så gör vi en röntgen till imorgon.

Det har tyvärr inte blivit något bus med syrrorna ännu, Hanna har svårt att gå. Men tids nog ska det bli bus.

Trots magont och lite kräkningar så tog vi oss ned till lekterapin. Hanna åkte snålskjuts på mig. Eftersom hon inte går, vill inte sitta i rullstol eller vagn så är det bara att bära.

Vi tittade på en teater och det kom en hel del skratt från Hanna. Det var otroligt skönt att höra. Efter föreställningen satt vi och tittade på andra barn i en och en halvtimme. Sedan bar det iväg till rummet igen där magsmärtor och kräkningar började.

Nu sover prinsessan...

/Pauline

Idag när jag och syskonen kom till sjukhuset fanns varken Hanna eller Tommy på rummet. Dem var iväg och gjorde ett ultraljud på vänster ben och ljumske. Benet är väldigt svullet så läkarna ville kolla så att det inte var någon ny propp. Allt såg bra ut och vi hoppas att benet ska minska när Hanna börjar gå igen.

Hanna hade beställt att blodprovstagningen av familjen skulle ske på rummet så att hon kunde se när vi blev stuckna. Hon tyckte inte vi behövde någon stickpresent heller, men hon ändrade sig sedan. (Stickpresent är något barnen får när dem blir stuckna i fingret eller i port a caten) Vi får svar på proven om några dagar.

Sedan kom då Djurgården och jag vet inte om det var Jacob eller Tommy som var gladast:) Eftersom Hanna inte vill gå ut ur rummet så kom dem in på rummet och pratade med henne och gav lite presenter.

Det har varit en ganska bra eftermiddag. Hanna känner sig hungrig men allt smakar skit....

Imorgon ska vi försöka ta några steg för vi ska nämligen busa med en sjuksyrra imorgon:) (Det är en sjuksyrra som jobbade här förut som vill att vi ska busa för en annan sjuksyrra och självklart gör vi det) Så se upp, här kommer Hanna!!!

Hanna har fått lite ont i magen nu på kvällen, men med lite mer medicin så gick det över.

Imorgon får vi äntligen en dusch i tvättstugan och vi hoppas att dem börjar riva badrummet nästa vecka..

/Pauline

Sista dygnet har varit väldigt bra och inga smärtgenombrott, man ser på Hanna att hon är på väg tillbaks, vi har skrattat och busat lite på morgonen, hon vaknade 5 imorse och ville att jag skulle komma och krama henne så vi somnade om och sov bland slangar och grejor till halv nio.

Igår kväll så avslutades cellgiftsbehandlingen och vi  tillsammans med läkarna ser redan nu positiva resultat, dom tror och hoppas på att vi kan få lämna sjukhuset någon gång under denna veckan, håller trenden i sig så hoppas vi på onsdag.

Imorgon skall hon få mat rakt i blodet, en vit sörja med allt som vi behöver för att må bra, hon har inte ätit sedan i onsdags och man hoppas på om kroppen får en energi kick så kommer aptiten tillbaks.

Idag så kommer hela familjen till avdelningen alla barnen och vi vuxna skall lämna blod för att se om någon av oss skulle passa som benmärgsdonator om den typen av behandling skulle bli aktuell, det är inget som man i dags läget vet att hon kommer att göra men man vill veta om den möjligheten finns.

Klockan 15 kommer A-laget DJURGÅRDEN hockey på besök, Jacob kommer nog att svimma av glädje!!!!

Vi läser alla inlägg för Hanna på bloggen och man ser att det värmer, tack så mycket och fortsätt gärna med det.

 

//

Tommy och Pauline

Vi har fått karantän på rummet. På grund av all avföring som kommer från Hanna så har vi fått karantän. Vi får ej lämna rummet. Hur kul som helst:)
Hanna sover, spyr, skiter om och om igen. När hon är vaken ligger hon bara och tittar på TV. Hon vill inte prata överhuvudtaget. Emellanåt kollar hon så att jag inte gråter, hon blir jätte arg om hon ser att jag gör det.. Så gråter det gör jag på toaletten.

Smärtan har blivit lite mindre och det är positivt. Just nu får hon cellgifter, det ska vara klart till 22.00.

Fy, vad detta är jobbigt.

/Pauline

Efter 3 dygn tillsammans med Hanna ska det bli så skönt att få komma hem och sova ett par timmar och tanka energi från Jacob :) Lollo och Fille, ska försöka springa en halvmara imorgon om vädret tillåter, en viktig grej för att kunna rensa skallen.
Det har varit en tung vecka med många olika besked och tråkiga nyheter.
Jag tycker ändå att läget har blivit stabilare och Hanna's smärtor är mer under kontroll.

Första dygnet med cellgifter har varit som förut, spyor, diarre, massor av mediciner, kontroller av blodtryck och syresättning 1 gång i timmen första dygnet, allstå ett dj... spring.
I morse så somnade Hanna en timme på toaletten som vi provisoriskt byggt ihop pottor, sängar och kuddar samt en pappa som håller balansen :) jag fattar inte vilket tålamod hon har med mig när vi ska byta trosor mellan alla dessa sladdar och slangar.



//

Tommy

Sent igår kväll fick vi besked att Hanna har fått ett återfall. Dem har hittat elaka celler vid vänster njure och det är troligtvis metastaser i lungorna.
Hanna har fortfarande fruktansvärt ont och är väldigt medtagen men läkarna tror att det kommer att ge med sig när hon får cellgifter. Det är förmodligen nerver som ligger i kläm.

Nu på morgonen har vi gjort en hjärtundersökning och om den ser bra ut så blir det cellgifter redan idag.

Vi vet att många gärna skulle vilja hälsa på henne på sjukhuset, men just nu måste vi se till Hannas bästa och inte ta emot besök. Hon orkar inte det för hon har så ont!

Pauline och Tommy

Igår fick vi besked om att läkarna hittat förändringar i lungorna. Dem misstänker att det är ett återfall av den jävla cancern där.

Inatt har det varit rent ut sagt hemskt. Vid en vanlig kontroll av Hannas värden upptäckte vi att blodtrycket var väldigt lågt och syresättningen i blodet var också lågt. Det var fullt pådrag inatt. Läkare har varit uppe på rummet och dem ändrade hennes medicinering och sedan var det kontroll varje kvart. Jag har istort sett inte sovit en blund utan har fått ligga bredvid Hanna för att ge henne syrgas. Jag har varit fruktansvärt rädd och det kändes som om vi skulle förlora våran ängel...

Beslut tog imorse att vi skulle ta bort morfinet och ersätta det med någon annan smärtlindring som inte påverkar blodtrycket. Det är även beställt en biopsi till imorgon, då ska man söva henne (om det går pga hennes värden). Biopsin kommer att tas på vänster njure där dem har hittat några "mjukdelar" som ej ska vara där. Hittar man inget där gör man en biopsi på lungorna. Allt talar för att det troligtvis är ett återfall iallafall.

Tommy och barnen kom till sjukhuset vid lunchtid idag och då mådde Hanna mycket bättre ett tag. Men när Erica, Amanda, Sofia, mormor och Rebecka kom var hon väldigt dålig igen och hade otroligt ont i magen.

Nu letar läkarna efter bättre smärtlindring och vi får hoppas att natten blir lugnare och mycket mer stabilare än inatt.

Jag ska försöka sova inatt och Tommy tar vakan på sjukhuset. Imorgon åker hela familjen in till sjukhuset igen.

/Pauline

Då har Hanna klarat av blindtarmen också och brusten dessutom. Nu förtiden så behöver man inte operera det utan man kan även behandla det med antibiotika. I Hannas fall är det det bästa eftersom hon får blodförtunnande medel och då måste man plocka bort det och det är inte det bästa eftersom hon bildar blodproppar.

Hur mycket ska denna lilla tjej gå igenom. Till och med läkarna tycker att nu får det vara nog!!!

Något lättade föräldrar (det var ju bara blindtarmen :) )

Då är vi inlagda på Q84 igen.. Hanna har inte mått så bra i helgen och har fruktansvärda smärtor i magen.

Vi har gjort ytterligare ett ultraljud och en buk och lungröntgen. Just nu väntar vi på att en barnkirurg ska komma och känna på Hannas mage (lycka till säger vi till honom). Läkarna har sett något vid blindtarmen, sprucken eller ej det får vi se..

Tur att vi har en stor släkt. Bror min hämtar Jacob och mamma och pappa utfodrar alla barn och hundar ikväll.

På onsdag ska Hanna göra en ovanlig njurtest där det krävs att hon har en kateter, där har vi önskemål om att hon ska bli sövd. Om inte hon blir det så kommer inte jag att vilja vara i närheten av henne iallafall :)

Vi återkommer så fort vi vet något mer

/Pauline och Tommy

Inatt har Hanna haft väldigt ont i magen, men på höger sida. Hon har vaknat och bett om medicin...

Jag pratade med läkarna idag och det var bara att åka in igen, eventuellt blir det ett nytt ultraljud.

Återkommer senare med mer information.

Hanna har nu tagit en hel del prover och ytterligare ett ultraljud. Ultraljudet är förändrat men hennes HB börjar sjunka och infektionsvärdet börjar öka. Läkarna vet inte vad detta beror på, ny läkartid på måndag med provtagning...

Hanna och Tommy är iallafall på väg hem igen och dem har ökat dosen på smärtlindringen ytterliga.

Nu får vi hoppas att denna helg blir lugn och skön.

/Pauline

Nu är vi äntligen samlade:)

Jag och Hanna kom hem vid 20.00 ikväll. Vi har gjort ytterligare ett ultraljud som inte visade några förbättringar eller försämringar på vänster njure. Waranet har ställts in och heparinet kunde vi ta ur bruk idag så det blev hemfärd.
Det som följer är provtagningar varje dag, nytt läkarbesök på måndag.
Hanna har börjat få mer ont än förut trots mediciner men vi har starka mediciner hemma som vi kan ge henne om hon får väldigt ont.
Vad som händer härnäst vet vi inte, vi får se på måndag.
Imorgon ska jag försöka jobba en liten stund och Tommy jobbar på fredag.

/Pauline & Tommy

Idag är ingen vanlig dag, för det är Louise födelsedag. Hipp hipp hurra hurra

Jag, Filip och Jacob sjöng otroligt vackert imorse för Louise. Det saknades två stycken stämmor, men det gick ändå.

Efter mycket pyssel och otroligt bra service från all personal på sjukhuset har Hanna fått permission tills ikväll. Så nu äntligen är familjen samlad. Hanna har en portabel ryggsäck där heparinet (blodförtunnande medel) finns och går som dropp hela tiden.

Vi ska alldelses strax iväg och äta Kina mat på restaurang och fira våran 12-åring ordentligt.

Vi vet fortfarande inte när vi blir utskrivna från sjukhuset, en dag i taget...

/Pauline

Igår kväll fick Hanna dem första Varan tabletterna (blodförtunnande tabletter). Nu tar dem prover för att "ställa" in dem rätt.  Läkarna diskuterar även att minska på smärtlindringen, dem återkommer om det.

Just nu sover Hanna, hon har inte velat klä på sig idag utan vill bara ligga i sängen. 

Väntan, väntan, väntan, väntan.....

/Pauline

Vad är en helg hemma, när man kan vara på sjukhuset:)

Vi kommer att vara kvar på sjukhuset till och med onsdag (då får vi tidigast åka hem).

Storasyster Louise fyller 12 år den 9 februari och får ännu en gång en annorlunda födelsedag. Förra året var vi i Schweiz. Vi får försöka göra allt för att hennes dag ska bli så bra som möjligt.

Läkarna har nu kontakt med Huddinge sjukhus om det finns möjlighet att flytta njuren till något annat blodkärl. Dem gör allt för att rädda njuren.


Just nu sover Hanna och Louise som ska sova med oss på sjukhuset inatt sitter och pysslar. Vi gick ner till lekterapin och hämtade massor av pyssel. Hanna har fått kanonbra medicin och har inte längre ont så det busas hej vilt här på avdelningen.

Vi har bland annat lagt ut låtsas bajs i rummet, lagt makaroner under sitsen på personaltoaletten, knutit knutar på handskarna och även lagt smulor i dem. (Det mesta buset har Hanna och Tommy gjort). En av sköterskorna stoppade handen i en handske full med smulor och började gapskratta, det var senare hon som hjälpte oss med makaronerna. Hon sade att det var inget barn som hade gjort sådana här bus förut.

Ha en trevlig helg

Pauline

Idag kom ett helt gäng läkare in på rummet. (Det är inget stort rum vi har). Bland annat var det en kärl-kirurg här. Läkarna jobbade med Hannas bilder igår kväll, inatt och flera timmar idag. Dem har beslutat att det är alldeles för riskabelt att göra en operation.
Det är bara en liknande operation gjord på ett barn tidigare och där kom propparna tillbaka.

Dem har tittat på bilderna och sett att blodet har börjat söka ny vägar förbi propparna och nu hoppas vi på att detta ska fungera, annars kan det vara så att vi får säga farväl till vänster njure.

Vi vet fortfarande inte hur länge vi ska vara kvar på sjukhuset, Hanna får just nu blodförtunnande medel dygnet runt i dropp och hon går på stark smärtlindring.

Sov sött

/Pauline

Resultatet av magnetrötgen blev att biopsin vart inställd då dom inte hittade några "kötlar" att ta prover ifrån.

Detta är en otroligt bra nyhet då vi fått spekulationer från 3-4 olika läkare och att allt lutade åt ett återfall av cancer, nu är det inte så utan med våra mått mätt "bara flera blodproppar" vilket i sig inte är bra men kotrollerbart, alla dessa spekulationer bygger på dåliga bilder från tidigare röntgen.

Nu väntar en ny sövning då läkarna vill pröva en "vuxen lösning" på problemet, detta är inte gjort på barn tidigare om jag har fattat allt rätt, man vill gå in i jumsken och backa in en slang i venen där propparna sitter och spruta in lösningsmedel så dom försvinner detta kommer att ta ca 2 dygn och är ingen lätt sak att göra då marginalerna är mindre på barn och området där dom skall böka är där Hanna fick sin strålning i Schweiz.


Väntan är så dj.... jobbig.....


//Tommy

Nu är Hanna nersövd och gör en magnetröntgen. Hon ska senare ner på operation där dem ska göra biopsi på körtlar och njure. Håll tummarna så hårt det går. /Pauline

Inatt hade vi permission igen. Igår gjorde vi ett nytt ultraljud och den vänstra njuren är fortfarande svullen. (Dubbelt så stor som den andra). Vi väntar fortfarande på en tid för magnetröntgen. Problemet är att vi inte kan ta vilken tid som helst, för Hanna måste ha varit utan sin Fragmin (blodförtunnande medel) i 24 timmar.

Idag ska vi vara på sjukhuset vid 13.00 och träffa fler läkare och kanske göra upp en plan hur vi går vidare. Så lät det igår men man vet aldrig.

Jag och Tommy mår fruktansvärt dåligt just nu. Vi kan inte sova har ingen ork för någonting och känner att livet är allmänt hopplöst just nu. Förhoppningsvis blir det väl bättre, men den här ovissheten tar kål på oss.

/Pauline