Potträning



Hej hej,
När Hanna får sin medicin måste hon gå och kissa på potta för att dom ska kunna mäta urinen. Det är inga problem tycker hon, går gärna och småskvätter lite grann så syrrorna får fullt upp.
Snygga pottor, eller hur???

/Pauline

Tisdagen den 8/7

Nu vet alla i huset hur det låter när man INTE vill ha cellgifter!!!!!!
Fy fan vilken fighter Hanna är, vi var 2 vuxna som i stort sett fick ligga på henne för att koppla slangarna, 10 min efter hennes utbrott så vart det så här

Jätte urladdningen kommer troligen ifrån rädslan och att man tappar håret av medicinen, hon har inte tyckt om håret tidigare men för ett par månader sedan så vände det -typiskt-.......
Behandligen är igång och kör dygnet runt i 4 dygn, sedan blir vi hemma i 3 veckor hoppas vi.


Nu känns det som om allt bara kan bli till det bättre (även vädret)

//Tommy


Den stora dagen!!!

Det märks på Hanna att det är läskigt det som ska hända. Natten har varit rent utsagt förjävlig. Jag har vaknat av fotsparkar i ansiktet och en massa fula ord. Hon har haft väldigt ont i magen.
När hon vaknade imorse tittade hon på kudden och sade, mamma titta det finns inget hår på kudden än. Vilken tur!!!!
Sedan kom nästa utbrott, vi hade tagit med förliten borste till håret. Det har flugit saker tvärs över rummet så det är bara och ducka när det kommer någonting.
Annars är allt som det ska, vägning av Hanna och mätning av magen avklarat.
Nu är det dags för lekterapin en stund innan rävgiftet ska in.

Mycket trött mamma!!!!!

Måndag den 7/7

Förberedelser och massor av provtagningar från 09,30 till 13,00
Nu börjar Hanna känna sig hemma på sjukhuset och att vi hela tiden träffar en massa nya mäniskor, jag tror om en vecka eller två så längtar pesonalen till den dagen då hon blir frisk och utskriven, det fnissas och hon försöker köra med all personal allt vad hon orkar.
Som vanligt så har hon fixat stick, temp, vägning, blodprov, pissprov, mera blodprov, mätning, ekg, ultraljud på hjärtat osv.

Vi har nu träffat läkaren och vet hur medicineringsplanen ser ut. Imorgon börjar cellgiftsbehandlingen, den håller på fram till och med fredag och vi får förhoppningsvis åka hem på lördag. Veckan som kommer därpå kommer vara en down-period där det är risk för feber och andra infektioner och eventuellt några besök på KS. Sedan vänder det sakta med säkert uppåt (hoppas vi) i två veckor och sedan smäller det till med cellgifter igen. Så kommer vi hålla på cirka 7 gånger och därefter hoppas vi att det går att operera bollen och sedan blir det cellgifter igen.... Resten återkommer vi till när vi närmar oss.
Något lättade föräldrar att behandlingen äntligen börjar.  Sov så sött allihop!!!!!

Tufft besked!!!

Hej allihop, nu vet vi vad det är för sorts cancer. Det är en muskelbindvävscancer, läkare klassar cancern i olika stadier från 1-4 där 4 är värst och vi måste tyvärr meddela att Hanna har en 4. Detta är pga av att det är en spridd cancer.
Det är fruktansvärt tunga besked vi fått men Hannas chanser är fortfarande väldigt goda att bli helt frisk.
Vi har fått permission över helgen ev måste vi åka in idag (lördag) och ta ett ultra ljud på vänster njure som inte är tipptopp. På måndag börjar vi med provtagning på njurarna för att veta vad ingångsvärderna är eftersom man inte kan backa bandet och sedan börjar behandlingen med cellgifter.

Idag så vet vi inte i vilken takt dom kommer att medicinera utan det är mycket upp till Hannas kropp att bestämma detta, det vi vet är att hon kommer att få upp till 5 olika cellgifter varvat under dom 2-3 första månaderna.
Både Pauline och jag har fullt förtroende för läkarna och sköterskorna på avd 84 så vi kommer inte själva att lägga tid och kraft på att försöka bli speciallister på denna cancer form, utan acceptera att vi har blivit med en tumör i familjen och på måndag lämnar Hanna in skilsmässopappren, den skall bort, det kommer att ta tid men vi kommer att vinna!!

Pauline och Tommy

Tankar från mamma där hemma!!

Tankarna bara far runt i huvudet.
Mår Hanna bra när jag inte är där??? Självklart gör hon det, Tommy är ju där!!! Jag vill både vara där och hemma med våra 3 andra änglar. Ni ska bara veta hur mycket jag älskar dem.

Idag tycker jag att det har varit en bra dag, har inte varit så ledsen utan sett ett ljus i allt mörker men nu kommer den där rädslan igen....

Är supertrött, men kan inte sova (ser ut som jag har 2 st ICA-påsar under ögonen)

Vi måste kämpa, kämpa, kämpa och ännu en gång kämpa. Vi klarar detta.

Alla vet ju att man tappar håret när man har Cancer, jag har förstått det, men det är ändå så svårt att fatta att Hannas änglalockar ska trilla av, det blir så definitivt att det är cancer då, jag tror fortfarande att det är en jävla mardröm. Snälla låt mig vakna någongång!!!!!!

Man får trösta sig med att barn tänker inte som oss vuxna, det är mer okomplicerat för dem. Tänk om vi kunde vara som barn, vad mycket lättare det skulle vara att få höra tråkiga och hemska besked då.

Pauline några mil ifrån Hanna och Tommy. Sov gott mina älsklingar.

Äntligen har vi flyttat från avd 80 till 84

Att det är så stor skillnad på 4 trappor, från en isolerad en rummare till hotell hilton känns det som, mycket skönt och det syns på Hanna att hon "trivs" bättre, vi äter vad vi vill och när det passar oss

Alla intagna på avd 84 har fri tillgång på mat, läsk, kakor, mackor, man tror inte detta är sant men vi har ett helt kök med kylar och frysar fullprolppade med saker som barn tycker om (kan knappast vara en vuxen som är chef på detta ställe)

Idag så var läkare Åke på ett snabbt besök och inga nyheter om tumören, men dom hoppas att kunna ge detta under eftermiddagen imorgon och eventuellt kan en medicinering starta innan helgen, det är bara att hoppas för denna väntan på besked tar knäcken på en

Dagens höjdpunkt var när Bella Douglas och Adam kom på en snabbvisit Hanna sken upp och det vart fullfart på avdelningen
  
( vi mjukar upp dom innan det tunga artelleriet kommer på besök Familjen)

Louise och Filip har hittat fram till kommentarerna det uppskattade Hanna mycket att få höra hälsningar från syskonen

//
Tommy

Tack till alla vänner och familj

Det värmer att få ta del av er vilja att få hjälpa till, och det är det svåraste att släppa kollen på allt och be om hjälpen
Just nu så står Brita och Rebecca för mamma och pappa delen hemma (svårt att ersätta mig ??? vem skämtar :), hämta, lämna handla, all roddning som ligger bakom en stor familj, ett stort tack till ett fantastiskt jobb även Kalle och Martin får ta en stor börda med sina familjer.

Vi håller inget hemligt för våra barn dom vet lika mycket eller lite om sjukdomen som vi så det är bara att vara som vanligt, men frågor om sjukdomen bör en vuxen få ta då det är svårt att veta hur barnen mår och hur mycket dom klarar.

Om ni vill hjälpa till så är det Filip, Louise och Jacob som behöver "passning" mitt önskemål är då att man försöker tänka 3 eller ringer Brita och planerar något, hon kommer och är vår sambandscentral just nu då vi vill och måste lägga mycket tid hos Hanna, så fort vi får en diagnos om vilken typ och art som finns i Hanna så kommer vårt nya liv också sakta men säkert att ta form.

Om ni vill skriva av er till oss men inte vill ha det offentligt så måste vi publicera inläggen, därför kan det ta ett par timmar innan vi hinner uppdatera bloggen.

//Tommy med 10 timmar hemma (jag hatar verkligen sjukhus, men dom fyller sin funktion)

Så här snyggt blev det!!!


Våran superhjältinna!!!!

Idag fick Hanna besök av mina jobbar kompisar Åsa och Malle som kom med massor av pyssel och en härlig bok från alla underbara arbetskollegor. Tack för allt.
När dem precis hade gått var det dags att åka upp för operation av infarten vid bröstet.
Det blev väldigt känslosamt... Hanna visade för första gången sedan vi lades in en fruktansvärd ilska, mycket riktat mot mig. Hon var så arg, stark ja rent ut sagt jävligt förbannad. Äntligen sa sköterskan, detta har vi väntat på...
Operationen tog ca 3 timmar, då har dom inte bara varit i bröstet utan också tagit ett nytt prov på tumören och tagit 3 st prover av vätskan vid ryggmärgen.
Uppvaket tog lång tid hon ville verkligen inte vakna, så jag hann gå ut en timme och gråta av bara helsicke..
När Hanna väl vaknade beställde hon 8 st chicky bits och en hamburgare, så vid 20.00 var det bara att åka iväg till MC och handla.
Nu har hon satt i sej alltihop och fått lite morfin för smärtan, dessa otroligt söta små blåa ögon har slutit sig för inatt.

När ska jag vakna ur denna jävliga mardröm, varför händer detta mig och min familj????

Kram på er
/Pauline

Nya prognoser om än svaga

Tyvärr så kom Åke läkare på avdelning 84 med besked som vi hade hoppats slippa få, dom första proverna på biopsin tyder på en elakartad tumör, så under morgondagen 2/7 på eftermidagen kommer Hanna att få en ny infart opererad under huden på övrebröstkorgen mot nyckelbenet för att enkelt och säkert kunna ge medicin så nära hjärtat som möjligt.

Under morgondagen kommer vi förmodligen att närmare få reda på vilken typ av elak boll som finns i magen, men detta kan ta upp till 2 veckor att få reda på exakt vilken liten skit vi har att göra med.

Efter att ha fått talat med 3 olika läkare på avd. 84 så har jag skaffat mig en uppfattning om att vi har en lång väg att gå men att vi har väldigt bra förutsättningar att få till ett lyckligt slut.

Tommy en Isolerad och vilsen pappa på Avd Q80 

Hanna äter pizza i sängen efter biopsin


Följ Hannas kamp mot sin magtumör.

Tisdag 1 juli klockan 12:13

Inga besked ännu. Läkarna har inga svar. Hanna ska kissa i en potta hela dagen för dom ska ta prover på urinen. Vänster njure ligger något ikläm.
Tommy har kommit in och vi har haft en ute permission, så vi var ute och gick i solen en stund.
Det känns så overkligt när man ser våran lilla tjej att förstå att hon är så drabbad.
Nu kommer det in lite lunch till Hanna, fiskpinnar, potatis och remoladsås.
Senare idag kommer syskonen på besök.

/Pauline

Följ Hannas kamp mot sin magtumör.

Vad gör man???? Det går inte att beskriva hur jag och min man känner oss, vi har fått det värsta besked en förälder kan få. Ditt barn har en TUMÖR.!!!! Tumör, cancer vad det nu är, men det är svårt att säga just dom orden när man tänker på sitt barn.
Jag åkte in till Astrid Lindgrens sjukhus med Hanna fredagen den 27 juni för att hon hade ont i magen, förstoppning trodde vi. Vi fick lite specialbehandling pga att Hanna har vattkoppor. Mormor följde med eftersom jag var tvungen att lämna Hanna i bilen när jag anmälde mig på akuten.
När vi väl var inne fick Hanna klux, men ingenting hjälpte, vi fick åka upp på röntgen och senare ta ultraljud på hennes mage. Väl där började jag förstå att någonting inte stämde, det tog en halvtimme att kolla magen.
Nere på akuten igen fick vi tillslut besked om att dom hade hittat förändringar i magen på Hanna. Min fråga blev direkt ÄR DET CANCER?, läkaren, en otroligt gullig läkare....(jag tror hon heter Cecilia) kunde ju inte lämna besked, och det förstår jag helt fullt, men hon sade att det kommer bli några mycket tuffa dygn för oss.
Vi blir förflyttade till avdelning Q80 yttervägen pga vattkopporna. Mormor fick också sova över, men egentligen är det bara en vuxen som får sova hos barnet.
Lördagen börjar med blodprovstagningar och besök av alla Hannas syskon. Hon har 3 st syskon. Filip 12 år, Louise 10 år och Jacob 3 år. Jag och Tommy skiftade plats, han tog över sjukhusvistelsen och jag och mormor med resterande barnaskara åkte hemåt.
Tommy gick igenom en skiktröntgen med Hanna och fler provtagningar. Fick träffa läkaren Jonas Carlen (hoppas det var så han hette) som berättade det tunga beskedet att det förmodligen var en tumör i Hannas mage.
Hanna får hem permission till söndag kl 14.00 då vi ska ta nya prover.
Det blir blodprover igen på söndagen och sedan fick vi en tid med Jonas igen, som berättade lite mer om Hannas tumör. Dem vet inte så mycket, men berättar det dom vet. Tommy stannar med Hanna på sjukhuset och jag åker hem till resten av familjen. När jag åkte hem från Astrid Lindgrens sjukhus till Åkersberga rann tårarna hela vägen hem, livet är bra orättvist..... Min lilla ängel.....
Måndagmorgon åker jag och lämnar Jacob till mormor och morfar, sedan raka vägen till sjukhuset. När jag kommer fram har Hanna redan varit på magnetröntgen och jag möter henne i hissen. Hon är så stålt för hon fick en Miffy docka av doktorn som tyckte hon var så duktig. Sedan blev det en lång väntan på Biopsin (det är när man sticker in en nål i magen och tar prov på tumören), eftersom Hanna har vattkoppor blev väntan ända fram till 14.40. Hanna var så hungrig, så hon beställde en pizza som hon ville ha efter det att hon sovit.
När vi åkte upp med Hanna till operation, där dom skulle göra biopsin var det meningen att jag skulle vara med Hanna när hon somnade, men vi fick raskt kasta om planerna då jag kännde att jag skulle bryta ihop inför Hanna och det vill jag inte.
17.00 är hon klar och ligger på uppvaktet, det tar ett tag innan hon vaknar..... Pust nu är detta avklarat....
Hanna fick tillslut sin pizza och Tommy åkte hem till resterande familj.
Vi hoppas få besked av läkarna på tisdag morgon vad det kan vara för slags tumör, så behandling kan sättas in.

När sjuksköterskorna kom in sista gången innan natten frågar Hanna dem.
Vad ska ni göra med mig imorgon???? Blir det blodprov igen och kommer ni ta ut bollen från min mage???
Vi kallar tumören för den dumma bollen....
Vad lätt barn anpassar sig..
Jag och Hanna har haft en mysig kväll med mycket gos och prat.
Hon ligger här brevid mig med sina ljusa fina lockar och jag kan inte fatta att detta händer oss. Min lilla goa söta rara 5-åring. Hon ska inte ligga här. Hon ska vara ute och ha sommarlov innan hon ska börja sexårs.
Just nu har jag en downperiod, det går inte att stoppa tårarna dom bara kommer

/Pauline

Nyare inlägg
RSS 2.0