Söndag 9 maj
I fredags fick vi svaret vi ej ville ha. Cancern har satt sig på Hannas skelett. Vi har nu gått över till exprementiell medicin och vi får be till Gud att den hjälper. Det känns så konstigt att vi får bakslag efter bakslag.
Cancern har backat på både lungor och vid njuren. Njuren har nästan återgott till normal storlek och så ska den ta ny fart i skelettet. Det är ofattbart.
Vi har även träffat en ortoped som talade om att Hanna hade brutit lårbenshalsen. Eftersom Hannas skelett är så skört så gör man inget åt det utan hon ska hoppa på kryckor i en månad.
Hanna mår otroligt bra och i fredags fick hon en skelett medicin som bygger upp skelettet och kan i vissa fall även ta död på cancerceller. Vi har varit och tagit prover både igår och idag och nu måste vi sätta in en medicin för att bygga upp kalket i skelettet. Läkaren sa att det var bra att värdena gick ner för då har medicinen gett verkan.
Hanna bad även läkaren att få läggas in på kur, då hon tycker att det är ganska roligt på sjukhuset. Men med den här nya medicinen kommer vi att vistas mera hemma.
Imorgon ska vi försöka boka en resa till Turkiet som är Hannas högsta önskan och den vill vi uppfylla!!!
Ja, vad säger man, livet är bra orättvist och just i dagsläget mår jag inget vidare men vi måsta fortsätta hoppas.....
/Pauline
Cancern har backat på både lungor och vid njuren. Njuren har nästan återgott till normal storlek och så ska den ta ny fart i skelettet. Det är ofattbart.
Vi har även träffat en ortoped som talade om att Hanna hade brutit lårbenshalsen. Eftersom Hannas skelett är så skört så gör man inget åt det utan hon ska hoppa på kryckor i en månad.
Hanna mår otroligt bra och i fredags fick hon en skelett medicin som bygger upp skelettet och kan i vissa fall även ta död på cancerceller. Vi har varit och tagit prover både igår och idag och nu måste vi sätta in en medicin för att bygga upp kalket i skelettet. Läkaren sa att det var bra att värdena gick ner för då har medicinen gett verkan.
Hanna bad även läkaren att få läggas in på kur, då hon tycker att det är ganska roligt på sjukhuset. Men med den här nya medicinen kommer vi att vistas mera hemma.
Imorgon ska vi försöka boka en resa till Turkiet som är Hannas högsta önskan och den vill vi uppfylla!!!
Ja, vad säger man, livet är bra orättvist och just i dagsläget mår jag inget vidare men vi måsta fortsätta hoppas.....
/Pauline
Torsdag 6 maj
Sorry att jag inte skrivit på ett tag, men jag har inte orkat.
Vi har fortfarande inte fått svar på skelettproverna men benmärgsprovet var bara bra och så helt ok ut.
Denna väntan är olidlig......
/Pauline
Vi har fortfarande inte fått svar på skelettproverna men benmärgsprovet var bara bra och så helt ok ut.
Denna väntan är olidlig......
/Pauline
Söndag 2 maj
Grattis älskade mamma på din födelsedag. Hoppas att du har haft en bra dag!
Jag och Tommy åker berg och dalbana med våra känslor och funderingar mest hela tiden. Denna väntan på besked är så fruktansvärd.
Hanna har haft en underbar helg. Igår lekte hon med kusinerna Lina och Thea, hon sov även över hos dem. Och det blev mycket bus för Lotta när hon vaknade. Bland annat blev hon väldigt blöt när hon satte på vattenkranen eftersom Hanna och Lina hade tejpat för den.
Idag har Lina varit här och lekt hela dagen. Det har varit full rulle här!! Jacob har haft en kompis här och Filip har även han haft en kompis. Louise har sålt hamburgare vid båtplatsen. Jag har äntligen blivit klar med jordgubbslandet och kan nu gå vidare med andra rabatter. Tommy har sprungit en hel del och även röjt i trädgården.
Imorgon ska vi vara i skolan klockan 08.00. Då ska Hanna få träffa en speciallärare som ska hjälpa Hanna att knäcka läskoden. Efter det bär det av till perukshopen för en ny peruk och sedan ska vi träffa Erica, Amanda och Sofia som kommer från Göteborg imorgon.
/Pauline
Jag och Tommy åker berg och dalbana med våra känslor och funderingar mest hela tiden. Denna väntan på besked är så fruktansvärd.
Hanna har haft en underbar helg. Igår lekte hon med kusinerna Lina och Thea, hon sov även över hos dem. Och det blev mycket bus för Lotta när hon vaknade. Bland annat blev hon väldigt blöt när hon satte på vattenkranen eftersom Hanna och Lina hade tejpat för den.
Idag har Lina varit här och lekt hela dagen. Det har varit full rulle här!! Jacob har haft en kompis här och Filip har även han haft en kompis. Louise har sålt hamburgare vid båtplatsen. Jag har äntligen blivit klar med jordgubbslandet och kan nu gå vidare med andra rabatter. Tommy har sprungit en hel del och även röjt i trädgården.
Imorgon ska vi vara i skolan klockan 08.00. Då ska Hanna få träffa en speciallärare som ska hjälpa Hanna att knäcka läskoden. Efter det bär det av till perukshopen för en ny peruk och sedan ska vi träffa Erica, Amanda och Sofia som kommer från Göteborg imorgon.
/Pauline
Fredag 30/4
Vi kom hem sent igår kväll. Vi har fortfarande inte fått några besked men vi har pratat med läkarna och försökt göra upp en plan och det är inte lätt....
Det är tungt just nu..
/Pauline
Det är tungt just nu..
/Pauline
Onsdag 28/4
Idag blev det ingen kurstart för Hanna. Vi har inte fått så glädjande besked. Jag kan börja med att berätta att metastaserna i lungorna har minskat ytterligare och tumören har även krympt lite vid njuren. MEN dem har hittat förändringar i skelettet och på höftbenen.
Imorgon blir det sövning och biopsi där dem ska ta reda på vad det är.
Idag har även Hanna gjort en skelettröntgen eftersom dem misstänker benskörhet på henne. Och dem hittade ett benbrott på höger bäcken. Det har förmodligen varit där en tag och vi misstänker att det är det som spökade i januari och februari.. Nu måste hon hoppa på kryckor och måste tänka som om hon har en knäckebrödskiva under foten. Hon får inte simma, cykla, trilla mm.
Hon är en tapper liten tjej, sjukgymnasten ville att hon skulle ha rollstol. Men se det gick inte för Hannas kommentar var att "då ser man sjukare ut än man är" Hon är fortfarande på ett toppen humör fast hon har hört vad läkarna har sagt.
Detta är nog den svartaste onsdagen i vårat liv!!!
/Pauline och Tommy
Imorgon blir det sövning och biopsi där dem ska ta reda på vad det är.
Idag har även Hanna gjort en skelettröntgen eftersom dem misstänker benskörhet på henne. Och dem hittade ett benbrott på höger bäcken. Det har förmodligen varit där en tag och vi misstänker att det är det som spökade i januari och februari.. Nu måste hon hoppa på kryckor och måste tänka som om hon har en knäckebrödskiva under foten. Hon får inte simma, cykla, trilla mm.
Hon är en tapper liten tjej, sjukgymnasten ville att hon skulle ha rollstol. Men se det gick inte för Hannas kommentar var att "då ser man sjukare ut än man är" Hon är fortfarande på ett toppen humör fast hon har hört vad läkarna har sagt.
Detta är nog den svartaste onsdagen i vårat liv!!!
/Pauline och Tommy
Tisdag 27/4
Igår var vi på sjukhuset hela dagen. Det var magnetröntgen och lungröntgen.
Idag ringde läkaren för att ge ett förhandsbesked och det hade blivit bättre på lungorna. Jippi!!!
Förhoppningsvis får vi mer detaljerad information imorgon då Hanna läggs in på kur.
Idag var jag och Hanna i skolan hela dagen. Hon fick lite "privat" undervisning av sin fröken när dem andra barnen hade gymnastik. Hon var kanon duktig.
Sedan bar det av för att shoppa kläder till henne och Jacob.
Louise är på trampolin just nu och Filip och Tommy har varit på match på Lidingö.
/Pauline
Idag ringde läkaren för att ge ett förhandsbesked och det hade blivit bättre på lungorna. Jippi!!!
Förhoppningsvis får vi mer detaljerad information imorgon då Hanna läggs in på kur.
Idag var jag och Hanna i skolan hela dagen. Hon fick lite "privat" undervisning av sin fröken när dem andra barnen hade gymnastik. Hon var kanon duktig.
Sedan bar det av för att shoppa kläder till henne och Jacob.
Louise är på trampolin just nu och Filip och Tommy har varit på match på Lidingö.
/Pauline
Fredag 23/4
Igår gick allt bara bra hos "proppdoktorn". Vi ska nu halvera dosen av fragmin (det som gör så att det inte bildas nya proppar).
Idag var jag och Hanna i skolan hela dagen, sedan bar det av hemåt för att ta det lite lugnt. På eftermiddagen åkte Hanna på kalas på Lekiz. Hon sprang runt hela tiden och hade kanon roligt.
På måndag ska vi göra en magnetröntgen och på onsdag läggs vi in för en ny kur.
Trevlig helg
/Pauline
Idag var jag och Hanna i skolan hela dagen, sedan bar det av hemåt för att ta det lite lugnt. På eftermiddagen åkte Hanna på kalas på Lekiz. Hon sprang runt hela tiden och hade kanon roligt.
På måndag ska vi göra en magnetröntgen och på onsdag läggs vi in för en ny kur.
Trevlig helg
/Pauline
Torsdag 22/4
Grattis Katarina på din 40-årsdag. Hipp Hipp Hurra Hurra Hurra Hurra. Hoppas du får en underbar dag. Vi syns på lördag.
Igår var jag och Hanna inne på sjukhuset för lite cellgifter och näringsdropp. Vi hade även läkarsamtal. Det blir förhoppningsvis en magnetröntgen på måndag eller tisdag och kur på onsdag. Därefter hoppas läkarna på att dem vet hur dem ska gå vidare.
Idag ska vi in till "proppdoktorn" vi får hoppas att det inte finns några proppar kvar.
Hanna mår väldigt bra och idag ska vi även ta bort näringsdroppet. Vi har även börjat trappa ner på smärtmedicinerna.
/Pauline
Igår var jag och Hanna inne på sjukhuset för lite cellgifter och näringsdropp. Vi hade även läkarsamtal. Det blir förhoppningsvis en magnetröntgen på måndag eller tisdag och kur på onsdag. Därefter hoppas läkarna på att dem vet hur dem ska gå vidare.
Idag ska vi in till "proppdoktorn" vi får hoppas att det inte finns några proppar kvar.
Hanna mår väldigt bra och idag ska vi även ta bort näringsdroppet. Vi har även börjat trappa ner på smärtmedicinerna.
/Pauline
Tisdag 20/4
Idag när SABH kom fick vi även finbesök av Pascal och Hjördis. En timmes lång show, där bland annat Pascal försökte uppfostra Louise hamster Fluff!!
Besöket var mycket uppskattat av Hanna och mig och Tommy, många härliga skratt fick vi när dessa tokar släppte loss.
Hanna orkade inte gå till skolan idag och vi kan förstå varför eftersom hennes HB är nere på 80 och det måste fyllas på lite blod.
Imorgon är det nya cellgifter och blodpåfyllning.
Tack SABH och Hjördis och Pascal för en underbar dag!!!
/Pauline
Måndag 19/4
Nu är Tommy äntligen hemma igen!!!
Idag var SABH här på morgonen och tog prover sedan bar det av till skolan för Hanna och Tommy. Hannas trombocyter var väldigt låga så hon har nu fått påfyllning av dessa. Hannas HB är också lågt, vi får se vad proverna säger imorgon.
Imorgon bär det förmodligen av till skolan igen, om Hanna orkar.
/Pauline
Idag var SABH här på morgonen och tog prover sedan bar det av till skolan för Hanna och Tommy. Hannas trombocyter var väldigt låga så hon har nu fått påfyllning av dessa. Hannas HB är också lågt, vi får se vad proverna säger imorgon.
Imorgon bär det förmodligen av till skolan igen, om Hanna orkar.
/Pauline
Lördag 17/4
Jag och Hanna fick komma hem igår. Det var ett felvärde från LAB. Antibiotika kuren är avslutad.
Igår när vi kom hem åkte jag, Hanna, Jacob och mormor till Täby Centrum. Efter det kom Rebecka och Martin med söta Matilda och åt hemlagad pizza. SABH kom vid 24.00 och sedan stupade jag i säng.
Idag har det varit fullt upp med skjutsningar hit och dit. SABH har varit här 2 gånger för att ta prover och koppla på näringsdroppet. Hanna har även lekt med Lisa från klassen. Jacob har röjt med dagiskompisar...
Det ska bli skönt när Tommy kommer hem så vi kan vara två stycken som delar på allt:)
/Pauline
Igår när vi kom hem åkte jag, Hanna, Jacob och mormor till Täby Centrum. Efter det kom Rebecka och Martin med söta Matilda och åt hemlagad pizza. SABH kom vid 24.00 och sedan stupade jag i säng.
Idag har det varit fullt upp med skjutsningar hit och dit. SABH har varit här 2 gånger för att ta prover och koppla på näringsdroppet. Hanna har även lekt med Lisa från klassen. Jacob har röjt med dagiskompisar...
Det ska bli skönt när Tommy kommer hem så vi kan vara två stycken som delar på allt:)
/Pauline
Fredag 16/4
Hanna och jag fick åka in till Q80 igår kväll. Läkarna ringde och talade om att hennes CRP (infektionsvärde) var sky högt. Jag försökte få SABH att ge antibiotika men läkarna ville ha koll på Hanna första dygnet.
Hanna har fått 3 doser antibiotika och nu väntar vi på morgonens provsvar.
Det blev lite struligt hemma eftersom Tommy åkte till Sälen igår. Tack mamma för att du sov över hos dem andra barnen. Vad ska vi göra utan dig.......
/Pauline
Hanna har fått 3 doser antibiotika och nu väntar vi på morgonens provsvar.
Det blev lite struligt hemma eftersom Tommy åkte till Sälen igår. Tack mamma för att du sov över hos dem andra barnen. Vad ska vi göra utan dig.......
/Pauline
Tisdag 13/4
Sitter just nu och väntar på att SABH ska komma och koppla på näringsdroppet....
Hanna mår inget vidare, hennes HB är nere på 81 så det blir lite påfyllning av blod imorgon samt hjärtundersökning och en lättare cytostatikakur.
Idag var jag, Tommy, Louise, Jacob och Hanna på en liten cykeltur. Trots att hon inte mår bra så kämpade hon på och cyklade. Det är en liten tuffing vi har.
/Pauline mitt i natten
Hanna mår inget vidare, hennes HB är nere på 81 så det blir lite påfyllning av blod imorgon samt hjärtundersökning och en lättare cytostatikakur.
Idag var jag, Tommy, Louise, Jacob och Hanna på en liten cykeltur. Trots att hon inte mår bra så kämpade hon på och cyklade. Det är en liten tuffing vi har.
/Pauline mitt i natten
Måndag 12/4
Idag var jag och Hanna i skolan fram till 12.15. Då åkte vi hem för att ta emot SABH.
Anna följde med oss hem och dem lekte hela eftermiddagen.
Nu börjar Hanna må lite dåligt, små feber och ont i halsen. Vi får se vart det tar vägen.....
Tommy ska åka till Sälen på torsdag, så det blir spännande. Som tur är har vi mormor och morfar som backar upp om vi blir tvugna att åka till sjukhuset.
Idag har vi även en mycket stolt 5-åring hemma. Jacob har lärt sig cykla utan stödhjul.
Vi har även fått en ny familjemedlem vid namn Fluff. Det är Louise som har fått en dvärghamster.
/Pauline
Anna följde med oss hem och dem lekte hela eftermiddagen.
Nu börjar Hanna må lite dåligt, små feber och ont i halsen. Vi får se vart det tar vägen.....
Tommy ska åka till Sälen på torsdag, så det blir spännande. Som tur är har vi mormor och morfar som backar upp om vi blir tvugna att åka till sjukhuset.
Idag har vi även en mycket stolt 5-åring hemma. Jacob har lärt sig cykla utan stödhjul.
Vi har även fått en ny familjemedlem vid namn Fluff. Det är Louise som har fått en dvärghamster.
/Pauline
Söndag 11/4
En kanon mysig dag!!
Först var vi och tittade på Filip när han spelade match.
Hem och äta lunch, sedan kom SABH och bytte näringsdropp, dem gav även Hanna fotvård.
Pyssel med Hanna och Louise.
På eftermiddagen kom Anna (en kompis till Hanna) och lekte. Jag kunde pyssla i trädgården och Tommy som först var och tittade på Filips andra match tog sedan en springtur. Jacob lekte med en kompis.
Som sagt en helt vanlig dag!!
/Pauline
Först var vi och tittade på Filip när han spelade match.
Hem och äta lunch, sedan kom SABH och bytte näringsdropp, dem gav även Hanna fotvård.
Pyssel med Hanna och Louise.
På eftermiddagen kom Anna (en kompis till Hanna) och lekte. Jag kunde pyssla i trädgården och Tommy som först var och tittade på Filips andra match tog sedan en springtur. Jacob lekte med en kompis.
Som sagt en helt vanlig dag!!
/Pauline
Fredag 9/4
Nu är kuren avslutad och vi går på efterdropp. Imorgon blir det hemfärd och tacos till middag.
Hanna mår ok och har smakat lite mat nu på kvällen, vi har även spelat spel som vandrar mellan klasskamraterna. Tre i rad var favoriten.
Sov sött och trevlig helg
/Pauline
Hanna mår ok och har smakat lite mat nu på kvällen, vi har även spelat spel som vandrar mellan klasskamraterna. Tre i rad var favoriten.
Sov sött och trevlig helg
/Pauline
Onsdag 7/4
Nu är första dagen avklarad. Hanna har mått ganska bra under hela dagen, mycket tack vare att Rebecka och Matilda var här och busade och åt.
Hon har mått lite illa och kräkts av medicinerna, nu sover hon så gott.
/Pauline
Hon har mått lite illa och kräkts av medicinerna, nu sover hon så gott.
/Pauline
Tisdag 6/4
Idag var vi på hjärtundersökning. Detta ska göras inför kurstart eftersom cellgifterna kan påverka hjärtat.
Allt såg bra ut och vi börjar en ny kur imorgon. Hanna fixade med sjuksyrrorna så att hon fick sovmorgon, så vi ska vara där vid 10.00 imorgon istället för klockan 08.00.
Annars är allt bara bra, vi längtar efter Louise som har varit i Vemdalen med sin kompis Alva. Dem kommer hem imorgon.
/Pauline
Allt såg bra ut och vi börjar en ny kur imorgon. Hanna fixade med sjuksyrrorna så att hon fick sovmorgon, så vi ska vara där vid 10.00 imorgon istället för klockan 08.00.
Annars är allt bara bra, vi längtar efter Louise som har varit i Vemdalen med sin kompis Alva. Dem kommer hem imorgon.
/Pauline
Söndag 4/4
Idag åkte jag och Hanna till Nynäshamn för att gratulera Annika som har uppnått det härliga åldern av 40 år. Det var kanonmysigt att träffa familjen Ryd. Grattis ännu en gång Annika.
På vägen hem åkte vi förbi SABH för att byta näringsdropp och kolla medicinpumparna.
Imorgon ska vi fira min syster Erica som blir 31 år och hela familjen "Ahlberk" kommer att vara där.
SABH är helt underbara!! Dem kommer att komma till mormor och morfar för att byta näringsdropp, så att vi kan vara med på middagen.
/Pauline
På vägen hem åkte vi förbi SABH för att byta näringsdropp och kolla medicinpumparna.
Imorgon ska vi fira min syster Erica som blir 31 år och hela familjen "Ahlberk" kommer att vara där.
SABH är helt underbara!! Dem kommer att komma till mormor och morfar för att byta näringsdropp, så att vi kan vara med på middagen.
/Pauline
Läkarbesöket!
Först börjar vi dagen med att gå till skolan för att påskpyssla!!
När vi träffar läkaren har han glädjande nyheter. Från början var den cirka 20 metastaser i lungorna, dem flesta är borta och dem som finns kvar har minskat. Den vänstra njuren som är svullen har minskat, men är fortfarande svullen och tumören som sitter vid njuren har också minskat. Hur mycket vet dem inte riktigt.
Nästa vecka kommer vi läggas in på kur för nya cellgifter och läkarna kommer att slå sina kloka huvuden ihop för fortsatt behandling.
Det kan bli operation och borttag av vänster njure, eventuellt strålning på lungorna och vid buken, dem måste bara kolla med Schweiz så hon inte är strålad på detta område. När tumörcellerna har minskat ytterligare kan det bli aktuellt med ett stamcellsbyte. Läkarna måste bara hitta en donator.
Vi tycker att detta är väldigt glädjande besked eftersom man även kan bli resistent mot cellgifter och hon har svarat kanonbra på dessa.
Glad Påsk önskar vi alla våra vänner!!
När vi träffar läkaren har han glädjande nyheter. Från början var den cirka 20 metastaser i lungorna, dem flesta är borta och dem som finns kvar har minskat. Den vänstra njuren som är svullen har minskat, men är fortfarande svullen och tumören som sitter vid njuren har också minskat. Hur mycket vet dem inte riktigt.
Nästa vecka kommer vi läggas in på kur för nya cellgifter och läkarna kommer att slå sina kloka huvuden ihop för fortsatt behandling.
Det kan bli operation och borttag av vänster njure, eventuellt strålning på lungorna och vid buken, dem måste bara kolla med Schweiz så hon inte är strålad på detta område. När tumörcellerna har minskat ytterligare kan det bli aktuellt med ett stamcellsbyte. Läkarna måste bara hitta en donator.
Vi tycker att detta är väldigt glädjande besked eftersom man även kan bli resistent mot cellgifter och hon har svarat kanonbra på dessa.
Glad Påsk önskar vi alla våra vänner!!
