hannalindstroem

Idag kom ett helt gäng läkare in på rummet. (Det är inget stort rum vi har). Bland annat var det en kärl-kirurg här. Läkarna jobbade med Hannas bilder igår kväll, inatt och flera timmar idag. Dem har beslutat att det är alldeles för riskabelt att göra en operation.
Det är bara en liknande operation gjord på ett barn tidigare och där kom propparna tillbaka.

Dem har tittat på bilderna och sett att blodet har börjat söka ny vägar förbi propparna och nu hoppas vi på att detta ska fungera, annars kan det vara så att vi får säga farväl till vänster njure.

Vi vet fortfarande inte hur länge vi ska vara kvar på sjukhuset, Hanna får just nu blodförtunnande medel dygnet runt i dropp och hon går på stark smärtlindring.

Sov sött

/Pauline

Resultatet av magnetrötgen blev att biopsin vart inställd då dom inte hittade några "kötlar" att ta prover ifrån.

Detta är en otroligt bra nyhet då vi fått spekulationer från 3-4 olika läkare och att allt lutade åt ett återfall av cancer, nu är det inte så utan med våra mått mätt "bara flera blodproppar" vilket i sig inte är bra men kotrollerbart, alla dessa spekulationer bygger på dåliga bilder från tidigare röntgen.

Nu väntar en ny sövning då läkarna vill pröva en "vuxen lösning" på problemet, detta är inte gjort på barn tidigare om jag har fattat allt rätt, man vill gå in i jumsken och backa in en slang i venen där propparna sitter och spruta in lösningsmedel så dom försvinner detta kommer att ta ca 2 dygn och är ingen lätt sak att göra då marginalerna är mindre på barn och området där dom skall böka är där Hanna fick sin strålning i Schweiz.


Väntan är så dj.... jobbig.....


//Tommy

Nu är Hanna nersövd och gör en magnetröntgen. Hon ska senare ner på operation där dem ska göra biopsi på körtlar och njure. Håll tummarna så hårt det går. /Pauline

Inatt hade vi permission igen. Igår gjorde vi ett nytt ultraljud och den vänstra njuren är fortfarande svullen. (Dubbelt så stor som den andra). Vi väntar fortfarande på en tid för magnetröntgen. Problemet är att vi inte kan ta vilken tid som helst, för Hanna måste ha varit utan sin Fragmin (blodförtunnande medel) i 24 timmar.

Idag ska vi vara på sjukhuset vid 13.00 och träffa fler läkare och kanske göra upp en plan hur vi går vidare. Så lät det igår men man vet aldrig.

Jag och Tommy mår fruktansvärt dåligt just nu. Vi kan inte sova har ingen ork för någonting och känner att livet är allmänt hopplöst just nu. Förhoppningsvis blir det väl bättre, men den här ovissheten tar kål på oss.

/Pauline

Grattis kusin AMANDA på din 2-årsdag. Pussar och kramar från oss i Skärgårdsstad.

Nu är hela familjen samlad hemma. Vi har fått permission tills imorgon. Imorgon fyller vi på lite antibiotika och lite annat. Det kommer inte att göras något nytt ultraljud utan vi väntar tills vi fått en magnetröntgen tid.
Vi vet ännu inte när den blir och det är bara att vänta och vänta och vänta. Och försöka leva så normalt som möjligt..

Hanna mår relativt bra!

/Pauline

Det blev inte någon magnetröntgen igår utan den blev flyttad till idag.

Det vi i nu läget kan säga är att vänster njure är svullen och så även några lymfkörtlar ovanför den. Läkarna vet inte vad detta beror på, men det är många läkare inblandade. Läkarna som är specialister i Huddinge bland annat.

Hanna har även börjat på utslag på kroppen som kommer och går, nu har hon även feber.

Tommy och Hanna ligger kvar på Q84 där hon får antibiotika och vätske dropp.

Imorgon åker jag dit och eventuellt så blir det ett nytt ultraljud och därefter får vi se vad dem säger.

Denna ovisshet är för.......

/Pauline

Igår kom Hanna hem igen. Nu med smärtstillande medicin. Av medicinen blir hon lite loj men det magonda försvinner. Hittar läkarna ingenting på magnetröntgen och smärtan fortsätter så blir det förmodligen en titthåls operation.

Inatt blev även Jacob sjuk. Han fick svårt att andas nästan som en astma attack. Läkarbesök för honom idag 10.15.

Idag kommer skaderegleraren och tittar på vattenskadan. Vi får se vad som händer där...

Vår stora bil ska in på verkstad då den har sagt upp sig. Den vill icke vara med längre. Men det ska vi bli två om.

Visst är det underbart.......

/Pauline

Inatt åkte jag in till sjukhuset igen med Hanna. Hon fick återigen fruktansvärda smärtor i magen och hon kräktes.
Vi fick sova över på Q83. Läkarna hittar fortfarande inget fel på henne och hon får nu smärtstillande för magen.

Jag pratade just nu med Tommy och Hanna har återigen fått väldiga smärtor. Vi hade hoppats på att bli utskrivna imorgon men vi får se hur det blir med det.

Det är en lång väntan till magnetröntgen som vi har på torsdag, men vi kommer inte få något besked förrän i slutet på nästa vecka. Så det är en lång väntan vi har. Och ett ganska kämpit liv just nu (Filips kommentar)

God Natt önskar Pauline med resten av barnen.

Den 13 januari gjorde Hanna lungröntgen och ultjaljud för att kolla så cancern håller sig borta. Detta får vi svar på den 5 februari.
Sedan en vecka tillbaka har Hanna fruktansvärda smärtor i magen. Hon har gjort ytterligare en röntgen och 2 st ultraljud. Läkarna hittar inget fel. Dem vill att vi avvaktar tills på torsdag då vi ska göra en magnetröntgen.

Vi har fått ge henne klux här hemma (det gör så att hon ej får förstoppning). Men inatt var smärtorna olidliga för henne, så Tommy  åkte åter in till akuten. (Vi är nog stamkunder där just nu).
Läkarna bedömde att hon mådde så pass dåligt så dem blev inskrivna på avdelning 83. (Medicin avdelning).

Nu på morgonen mår hon bättre så det har blivit permission. Hon kan knappast gå upprätt, utan går som en groda och sätter sig på huk efter några meter. Blir smärtorna ännu värre måste vi vända in till sjukhuset igen..

Det är bara vänta och vänta och vänta. Stackars lilla prinsessa.

När jag ändå håller på och klagar så kan jag berätta att vi även har fått en vattenläcka i badrummet.

VISST ÄR LIVET UNDERBART!!!!!!!!

/Pauline

Nu är julen överstökad och klar. Vi har haft det jättemysigt med släkt och vänner. Barnen är mycket nöjda med alla julklappar från tomten.
Jacob väckte mig natten till julafton och sade att han hade träffat tomten i vårat vardagsrum... Han sade att han pratade lika konstigt som tomten hos mormor och morfar. (Den tomten kommer från Estland)

Idag var det sjukhusbesök igen. Hannas ben blir inte mindre och när hon är ute och går så blir det ännu större och så gör det ont. Vi kan tyvärr inte trappa ner på dosen vi ger henne utan hon får fortsätta ta sin mängd som hon gjorde förut.

Det kommer bli en hel del sjukhusbesök i januari, både lungröntgen, ultraljud och magnetröntgen. Detta är för att hålla koll på om cancern håller sig borta. Sedan kommer vi besöka koagulationsmottagning med Hannas ben. Ja, har man inget annat för sig kan man väl vara på sjukhuset.

Våra tankar går till vänner på Q84 vars son somnade in natten till juldagen. Vi tänker mycket på er.

Kramar Pauline med resten av gänget

I torsdags morse upptäckte vi att Hanna´s vänstra ben var svullet vid låret. Vi ringde sjukvårdsupplysningen och dem sa att vi skulle kontakta läkarna på avdelningen. Så det gjorde vi och fick åka in till Astrid Lindgrens barnsjukhus direkt.
Det blev först ett ultraljud på vänster ben och det visade ingenting, men läkaren var inte nöjd så det blev ett ultraljud på buken och det såg också bra ut.

Medans vi var på sjukhuset blev Hannas ben mera svullet så hon fick Tavegyl och Betapred, ifall det var en allergisk reaktion. Det blev hemgång och vi skulle kontakta avdelningen igen på morgonen.

Vid 09.00 ringer läkaren från avdelningen och säger att dem vill att vi kommer in igen för en röntgen. Dem misstänker att det är en propp, men var vet dem inte.

Det var bara att ge sig iväg, skjutsa Jacob till mormor (han har feber efter svininfluensa sprutan) och sedan bar det iväg....

Hanna fick göra en CT och den visade att allt nästan var OK det var något litet dem såg och sedan fick hon göra ett ultraljud igen och då hittade dem proppen. Den sitter ovanför ljumsken och är väldigt liten.. dock har den gjort hennes ben så svullet och man ser blodkärlen tydligt på magen.

Det har varit en fruktansvärt lång dag men vi är nu hemma och ska ge Hanna två stycken sprutor varje dag, hur länge vet vi inte ännu. Vi har fått remiss till koagulationsmottagningen, så dem träffar vi nästa vecka. Och då får vi se hur länge hon ska äta medicinen.

Att Hanna har fått en propp är nog sviter av strålningen.

Våra tankar går till våra vänner som vi lärt känna på Q84 och förlorat sitt barn till änglalivet. Vi tänker på er och sörjer med er..Det finns inte ord, det är så orättvist..

Idag har vi överlevt Hanna's 7 års kalas då hela klassen, Lina och Thea samt Minna och Elsa var bjudna, tyvärr vart det några avhopp pga sjukdommar, sånt får man räkna med bara hoppas att ni kryar på er.

Hanna fick många fina presenter och börjar känna sig som ett "normalt" barn, lite svårt med all uppmärksamhet och stå i centrum bla.
Det vart mycket bus och lekar och ett dj.... liv men det ska det ju vara på ett kalas.


Nu ett par ganska trötta föräldrar som längtar efter kudden.

Ursäkta sen uppdatering..

Igår hade vi läkarbesök, vi fick svar på Hannas alla prover.

Det var otroligt positivt. Läkarna kan inte se något spår av tumören, inga ärrbildningar efter strålningen heller. Lungorna ser jätte fina ut. Med andra ord. Cancer har flyttat ut från våran ängels kropp....

Hanna har en påverkan på hjärtat som hon har fått av alla cellgifter. Den kan växa bort eller så får man leva med det. Hon har även en påverkan på vänster njure, men den fungerar bra ändå. Och med tanke på att vi har blivit förberedda på att transplantera den så är det här bara bra.

Nu ska vi inte besöka sjukhuset förrän i januari då vi tar alla prover igen och det är bara att hoppas att allt ser lika bra ut då.. Vi tar en dag i taget!!!!

Nu kommer vi inte uppdatera denna blogg förrän i januari och hoppas att vi kan komma med lika glädjande besked då.

Ha det bra!!!

Nu är nerverna utanpå!!!

Imorgon  kväll är det dags för magnetröntgen igen. Håll tummarna så hårt ni kan..

Besked får vi inte förrän den 8 oktober.

Det blir en lång och nervös väntan!!

Sov så sött!!!!1

Jag var bara tvungen att visa er denna bild. Jacob och Hanna klädde ut honom till tjej i Hannas gamla peruk. Han var alldeles överlycklig. Jag vet inte om han ser ut som en tjej eller "hårdrockare".

Annars lunkar livet på här hemma. Vi jobbar och står i!!! Hanna har gjort sin njurundersökning, vi får resultat den 8 oktober. Den 29 september är det hjärtundersökning och den 1 oktober är det lung och magnetröntgen.

Jag sover dåligt nu och drömmer om sjukhus, cancer och läkare... jag tror att det har att göra med den kommande röntgen. Det är bara att kämpa på!!!

/Pauline

Idag har vi varit och träffat Hannas läkare för vidare planering. Hon kommer gå på massor av undersökningar en längre tid framöver. Njurtest den 18 september, hjärtundersökning den 29 september och lungröntgen och magnetröntgen den 1 oktober och så kommer det hålla på ett tag. Cirka 2 år med täta kontroller och sedan trappas det av.

När vi hämtat Jacob från dagis blev det röj av hemma. Hanna och Jacob lekte på övervåningen och plötsligt skriker Hanna otroligt högt. Jacob blöder från huvudet. Och det blödde rejält, trappan blev rödmålad. Det var bara att åka till husläkarna och där blev lillprinsen limmad och tejpad. Sjuksyster sa till Jacob att han skulle ta det lungt idag och lite lugnare är han men inte mycket.

Ännu en fullspäckad dag i familjen Lindströms hus.

Ikväll tar Hanna sin sista tablett med cellgifter. Nu kommer hon inte äta mer mediciner men vi kommer att besöka sjukhuset några gånger denna månad för att göra njurundersökning och hjärtundersökning och hon kommer även att göra en magnetröntgen relativt snart.

Allt börjar bli normalt här hemma. Barnen går i skolan och på dagis och jag och Tommy börjar jobba på tisdag. Jag kommer att jobba heltid och Tommy jobbar halvtid pga att Hanna inte orkar hela dagar än så länge. Vi får skynda långsamt framåt. Både jag och Tommy tycker det ska bli roligt att gå tillbaka till våra jobb och kanske bli en normal familj igen..

//Pauline

Idag har vi fått besked från resultatet av magnetröntgen och lungröntgen. Håll i er nu!!!

Läkarna kan inte se att det överhuvudtaget har varit en tumör i magen. Allt ser kanonbra ut!!!

Det är underbara besked vi har fått och vi börjar nu planera inför framtiden. Bilden på Hanna är tagen när vi var ute med båten i yttre skärgården Kallskär.

På tisdag ska Hanna göra en hjärtundersökning igen inför sista cellgiftskuren som börjar om 13 dagar sedan blir det magnetröntgen var tredje månad.

Ha det gott!!

Hälsningar från två lyckliga föräldrar!!!!

Idag har Hanna gjort magnetröntgen och lungröntgen samt börjat en ny kur. Vi får inte svar förrän nästa fredag så snälla håll alla fingrar ni kan för henne. Om allt ser bra ut det vill säga oförändrat sedan förra magnetröntgen eller bättre så ska hon bara äta en till medicinkur och sedan är det besök var tredje månad för magnetröntgen... Vi hoppas och ber.

Idag bestämde Hanna sig för att raka av håret igen. Hon ville inte se ut som en "gammal gubbe". Men vi tröstar henne med att det snart växer ut igen.

Imorgon bär det ut på sjön vi får hoppas att vi har bättre tur denna gång vi har nämligen råkat ut för skit i tankarna och fått tömma alla diesel och renat tanken.

Ha det gott

 

Så här mysigt blev det tillslut!!! Vi lämnade hemma hamnen i måndags för att vara ute på sjön i några dagar, vi skulle träffa Mats,Helena och Ebba. Allt går kanonbra och Tommy säger "det här går ju bra"", då lägger motorn av igen... F.... också, vi var långt ute vid Möja. Vi tar sikte på en brygga och bogserar oss in med våran lilljolle och Tommy börjar mecka, efter många timmar får han igång den ena motorn och vi beger oss ut igen. Vi skulle ju möta Mats och Helena. När vi börjar närma oss vårat mål ringer vi dem och hör och häpna motorhaveri på deras båt och sjöräddningen är på väg.

Vi tar ett nytt beslut och styr våran kos mot Grönskär där Ullis, Martin, Matte och Marie är. Gulligt av dom att vi fick tränga oss på vid 22.00. Barnen har haft det kanonroligt trots vädret igår där det var blandat regn och sol. Tyvärr fick Mats och Helena vända hem då deras dotter gjort illa foten. Vi får hoppas att vi träffas snart igen. Idag har det bara varit kanon. Arne och Jane kom också ut och vi har haft det underbart. Vi ringde även till Bella och Kenneth som har sommarställe på Husarö som dom tittade förbi en sväng och badade
.
Barnen grillar marschmellows

Meya och Puma får lite gott kött av Husse!!!!

'Så här har vi badat hela dagen

Söta syster Bella och Adam


Hejdå alla vänner för dessa fina dagar


Jacob hoppar från Matte och Maries båt. Han är helt tokig och vild i vattnet!!

Det har varit några helt fantastiska dagar trots lite motorhaveri mm. När vi lägger till i hamn träffar vi Cissi och Pimmen, Maja och Patrik och blir sittande en stund med dom, men nu är vi hemma för att ta prover imorgon. Det som är lite tråkigt just nu är att håret håller på att trilla av på Hanna. Hon upptäckte det i måndags och tycker det är lite jobbigt men hon visste ändå om att det kan trilla av igen. Det är väl mest jag och Tommy som tycker det är tråkigt för då ser hon så sjuk ut igen... Jag har lovat henne att vi ska titta på en ny peruk och denna gång vill hon ha en vågit hår som är ljusbrunt. Jag tycker så fruktansvärt synd om henne, vi trodde att hon skulle få behålla håret pga att det inte hade trillat av tidigare men tji fick man. Men hon är en kämpe och kämpar det gör hon. Den är ibland svårt att komma ihåg vad hon går igenom. Även om det är tabletter hon får så är det ändå cellgifter....

Nu är det dags att sova
Kram på er/Pauline