Lördag 29/11

Nu har SABH varit här igen. Proverna dom tog igår kväll var ej på topp. Hannas trombocyter ligger i gränsvärdet för att behöva fyllas på. (det är dom som gör så att blodet levrar sig). Vi får se på eftermiddagen om dom fyller på. Annars kommer dom vid 22.00 och ger medicin.

/Pauline och Tommy

Fredag 28/11

Hanna och mamma fick komma hem sent i går kväll och idag så kommer det en sjuksyrra och en undersköterska hem till oss och fortsätter Hanna's medicinering i soffan, otroligt vilka resurser det finns, man kan vara lycklig att man bor i Sverige när man får allvarligt sjuka barn.
Jag kommer aldrig mer gnälla över att betala skatt, konstigt att man måste vara med om detta innan man får upp ögonen !!!

Idag har vi Filip hemma också, han är förkyld och ont i halsen sedan skulle han ha religonsprov idag och då vart han ännu sjukare :)  killar !!!!!!

Vi hoppas på att Hanna kryar på sig så hon kan göra sin magnetröntgen på onsdag.


Palle plutt och Tommy

Onsdag kväll 26/11

Hanna blev inlagd på Q84, fortfarande feber och ska få antibiotika 3 gånger per dag. En lungröntgen är beställd på henne men vi vet ej i dagsläget när den blir av.

/Pauline

Onsdag 26/11

Då var det dags igen. Hanna har feber och fryser samt hosta, så Tommy och Hanna är på väg till sjukhuset för provtagning och lyssning på lungor. Vi får hoppas att det ej är lunginflammation. Åter kommer senare när vi vet mer.

/Pauline

Tisdag 25/11

Igår gjorde Hanna en njur-röntgen. Detta för att se om båda njurarna har lika funktion. Svar får vi om cirka en vecka. Hanna fyllde även på lite blod då HB var 72. (Det ska vara över 100).
Idag är hon i skolan, det var ett bra tag sen hon var där.

/Pauline och Tommy

Fredag 21/11 Utlandsvistelse??????

Vi tänkte informera lite om hur planeringen ser ut för fortsatt behandling av Hanna.

Som det ser ut just nu så kommer vi troligtvis att behöva åka till Schweiz (Zürich) för att stråla Hanna. Strålningen som finns i Sverige är inget bra alternativ till just Hannas tumör utan i Schweiz finns det något som heter prutonstrålning och skulle passa henne bättre.

Just nu håller vi på och planerar för fullt för att åka, men som sagt än är inte sista ordet sagt. Om det blir behandling utomlands kommer det att vara i ca 8 veckor och strålningsstart den 20 januari. Vi har möten inbokat den 6-7 januari med läkare där nere.

Vi planerar för att hela familjen skall åka och då innebär det, skolundervisning för Filip och Louise, vi måste få tag i en lägenhet att bo i och allt det andra som ska lösas. Alla husdjur, vem tar hand om huset mm.

Om det möjligtvis finns någon som läser detta som har kontakter i Schweiz och vill förmedla dem till oss vore vi tacksamma. För det är inte det lättaste att åka iväg till ett land man aldrig varit i, vi behärskar ej tyska särskilt väl och det är en STOR familj som ska fungera där nere. Så alla tips och råd från er tar vi tacksamt emot.

Vi verkar vara ett pilotfall i detta läge. Sjukhuset har ej skickat iväg något barn så här lång tid för vård utomlands. Så om ni känner eller vet om någon som varit med om liknande hör gärna av er till oss.

Ni får gärna ringa 08-540 664 40 eller maila till oss [email protected]

/Pauline och Tommy


Tisdag kväll 19/11

Nu äntligen är vi hemma. Det är precis som vanligt, Hanna och Jacob små bråkar hela tiden. Det är inte så konstigt, Hanna supertrött och Jacob som har längtat efter henne.
Vi får se hur länge vi blir hemma. Blodvärdena var bara 85, vid 80 behövs det fyllas på blod och hon har 37.6 i temp just nu. Så hög brukar ej hennes feber vara, vi får hoppas att det bara är trötthet.

/En mycket trött Pauline

Tisdag 18/11

Idag är det min tur att vara på sjukhuset. Hanna är mycket piggare nu. Vi har spelat spel med andra barn här på avdelningen nästan hela eftermiddagen. Nu på kvällen har målarverkstaden varit här så vi har målat som bara den.
Imorgon blir det hemfärd strax efter lunch. Det ska bli härligt att komma hem tycker Hanna.

/Pauline och Hanna redo för sömn!!!!

Måndag 17/11

Alla prover var bra så nu är det kur som gäller. Tommy och Hanna är på sjukhuset och jag är hemma idag. Vi skiftar imorgon bitti.

/Pauline

Söndag 16/11

Idag har jag och Hanna varit och tagit prover inför kuren imorgon. Tyvärr visade det sig att proverna ej blev bra så vi måste ta om dom imorgon bitti. Men vi hoppas ändå att kuren blir av.

Idag åkte moster Erica med familj hem till Göteborg. Tråkigt men sant!!! Nu får vi vänta ända till jul för att få träffa dom.
Vi saknar dom redan.

Hanna och Pauline

Onsdag 10/11

Det blev en lyckad födelsedag för Hanna. Hon blev väldigt förvånad när moster Erica och Amanda från Göteborg klev innanför dörren för att gratulera henne.
Idag var hon i skolan en liten stund och sedan bar det iväg till sjukhuset för att ta bort nålen hon har i port-a-caten. Det är färdigt med antibiotika denna gång.
På söndag är det nya provtagningar inför nästa kur som startar på måndag den 17/11.
Vi har fått en tid för magnetröntgen den 3 december och den 9 december ska vi träffa läkarna för att se hur behandlingen har tagit. Efter det så vet vi mer vad som händer.

Måndag 10/11

Idag åkte Hanna och Tommy till sjukhuset för att få antibiotika. Värdena börjar se bättre ut men hon måste till sjukhuset imorgon igen för att få mera medicin. Vi hade hoppats på att vi skulle få vara hemma eftersom det är Hannas 6-års dag imorgon men si det fick vi ej.

Idag pratade jag med en gammal klasskompis till mig som är väldig engagerad i Barncancerfonden. Bland annat har dom tagit fram presentaskar där större delen av beloppet går till Barncancerfonden. Det är en perfekt liten ask som finns i 3 olika storlekar och kanonbra om man vill ge en present och samtidigt skänka en gåva. Askarna kan man köpa på Designtorget from måndag. Om man vill veta mer kan man gå i på hemsidan GiveHope.se.

Ha det bra

/Pauline

Söndag 9/11

Vilken farsdag present. Vi får permission till imorgon, då måste vi in till Q80 för nya provtagningar och medicin.

Jippi!!!!

/Pauline

Lördag 8/11

Japp då sitter man här en lördagskväll på Q80. Hanna är nu feberfri men får antibiotika 3 gånger per dag. Vi vet fortfarande inte vad det är för bakterier/infektion hon har men hon verkar ju svara bra på antibiotikan. Vi får jobba på hemsjukvård i morgon.

Imorgon tävlar Louise i sin första trampolin tävling. Håll tummarna för henne att det går bra..

/Pauline


Fredag 7/11

Då var det dags igen. Hanna har feber och är nu på väg till sjukhuset för provtagning. Hoppas att det inte blir inläggning på sjukhuset det är nämligen full på Q84 och då hamnar vi på Q80 (avdelningen som Gud glömde).

Återkommer så fort vi vet mer.

Tisdag 4/11

Idag har Hanna och Tommy varit på sjukhuset. Det var provtagning, lungröntgen och ultraljud på hjärtat som var på schemat idag. Det var även insättning av en infart på låret, detta för att Hanna ska få Nepogen. (Medicin som stimulerar ryggmärgen att producera vita blodkroppar).

Allt gick väldigt bra, men dom vita blodkropparna är nästan nere på noll och det betyder att Hanna är väldigt infektions känslig ljust nu.

/Pauline och Tommy med 4 sovande barn;)


Söndag 2/11

Hej, hej!!!
Nu mår Hanna bra. Vi är hemma och njuter av denna underbara dag.

/Pauline och Tommy

RSS 2.0