Torsdag 28/8
Idag så har Hanna bytt skolan mot provtagningar och läkarsamtal, pga dåliga blodvärden så fick hon en transfusion på 2 dl blod, detta tar 2 timmar att tanka in men ett par timmar att beställa och förbereda Hanna. Idag åkte vi 08,40 hemifrån och kommer hem vid 18-tiden = lång väntan, Filip och Louise lagade middag själva och mormor och morfar hämtade Jacob på dagis.
En av dom positivaste sakerna som hänt idag är att läkarteamet på Q84 har omvärderat behandlingsplanen av Hanna efter det att vi ifrågasatte och kom med konstruktiva förslag på fortsatt behandling, strålningen är uppskjuten med minst 2 cellgiftbehandlingar troligen 1½ månad med stor risk att vi inte behöver stråla alls eller ett betydligt mindre område i buken, som alla vet så finns det en hel del saker där inne även på en liten tjej så det känns väldigt skönt.
//Pauline och Tommy
Tisdag 26/8
Hanna har varit i skolan i 2 dagar nu. Hon har berättat om sin sjukdom och visat klassen sin porta cat. Idag fick vi lämna henne med fröknarna och klasskamraterna en stund, hon hade jätte roligt.
Peruken har varit på. Dock har den kliat lite, men då har hon bara dragit den fram och tillbaka lite så är kliandet löst.
Vi är kluvna till om hon ska gå till skolan imorgon, vi ser att hon börjar bli blek om nosen,( det tyder på att alla värden börjar dala neråt,) men samtidigt vill vi att hon ska få ha roligt när hon är hemma....
Pauline och Tommy
Söndag 24/8
Hanna skall imorgon gå i sin nya skola och klass för första gången detta skall bli spännande, kommer hon att lämna peruken hemma? hon säger så idag iallafall.
Nya provtagningar på torsdag för att hålla koll på hur Hanna återhämtar sig efter den senaste kuren med cellgifter och man kan bara hoppas att vi klarar oss ifrån infektioner denna gång, förra gången vi tog prover efter kuren så var hon frisk när vi åkte hemifrån och efter 1 timmes väntan och sömn på sjukhuset så vaknade hon med 39,3 i feber, det går så himla fort när dom får en infektion för cellgifterna slår ut imunförsvaret helt och det finns förmodligen inget försvar i Hanna vid lunchtid på onsdag.
Tommy / Pauline
Torsdag 21/8
Tyvärr vill inte kirurgerna operera tumören pga att det är stor risk. Den jävla tumören kramar fortfarande huvudkroppspulsådren. Så läkarna tar en ny väg i behandlingen och har skickat iväg remiss för strålning.
När Hanna får strålning kommer hon att få det i 28 vardagar efter varandra (ledig på helger), och ibland även cellgifter samtidigt som strålningen är. Om inte Hanna klarar av att ligga alldeles stilla och precis på samma sätt varje gång måste man söva henne varje dag!!!!
/Pauline
Onsdag 20/8
Hanna fixade toabesöken själv denna natt, mycket skönt att slippa ställa klockan eller att en syrra ska komma in och väcka.
Idag ser vi fram imot lekterapin kanske gå ut en sväng och att Mats och Helena kommer på besök.vdelningen
Hanna känner sig allt mer säker på avdelningen så just nu har hon rymt med en sjuksyster och blandar ny medicin, vi får se när hon kommer tillbaka :)
//Tommy
Tisdag 19/8
Nu är kur 3 startad och började med 4 timmars "uppdroppning" sedan följer 3 timmar med cellgifter, i mellan cellgifterna får vi röra oss fritt på sjukhuset, till Hannas stora förtjusning så fick vi Jessica som sjuksyrra och hon drog igång Hanna så vi nästan får sätta tvångströja på henne :)
På torsdag så kommer vi att få ett utlåtande om hur tumören har minskat och hur fortsatt vård kommer att gå tillväga.
(en fågel har viskat att den har krympt mer än 50%)
Idag har vi varit 2 timmar på lekterapin och 2 timmar på skaparverkstaden, vi har producerat massor av teckningar och hästar mm. Så den första dagen har verkligen gått fort.
Nu tar vi det lite lugnt på rummet och laddar för middag och en ganska tidig kväll, vi får se hur natten blir med kisspauser varannan timme, jag kanske chansar att hon vaknar av sig själv (beror på vilka som jobbar natt hur vi gör)
Nu längtar vi efter resten av familjen och till utskrivningen på fredag.
/Tommy
Söndag 17/8
Idag har Filip fotbollskup i Roslagskulla. Han ska försöka försvara titeln "cupens lirare" som han fick förra året!!!
I övrigt blir det en helt vanlig dag utan provtagningar och annan medicinering idag.
Ha det gott
Pauline och Tommy
Onsdag 13/8
Hanna har varit på bus och fnitter humör idag, det märktes då läkaren stack in huvet i behandligsrummet och undrade vad i hela friden det var som lät, tills han fick se Hanna och med ett leende sa Jaha.
Troligen så kommer samtliga läkare och kirurger vilja titta på alla plåtarna innan vi får reda på vad nästa steg blir, mer cellgifter eller operation, kanske strålning? Vi känner iallafall att vi är i väldigt goda händer och litar på vad dom kommer fram till.
Under tiden fram till nästa behandligen så provar vi på att ha lite semester tillsammans vi kommer att testa att åka lite båt (oväntat?) inga långa resor men det kommer att blåsa väldigt mycket så jag vet inte riktigt vart vi tar vägen, en holme lite kräftor och ett glas vin är vad vi behöver för att samla kraft, det märks på hela familjen att tolerans nivåerna är på bristningsgränsen, det kommer att bli väldigt skönt med vardagliga rutiner som hämta och lämna på dagis, konstigt det som man gnällde över tidigare saknar man idag?
/
Pauline/Tommy
Måndag 11/8
Magnetröntgen som vi skulle göra imorgon är tyvärr flyttad till på onsdag så alla kära vänner och kollegor HÅLL HÅRT I ERA TUMMAR att det har gått åt rätt håll.
Pauline och Tommy
080809
Nu har vi sett Svensk sjukvård från dom bästa sidorna, Vi har fått till SABH (sjukhusvård i hemmet) en sjuksyster kommer hem till oss och ger medicin en gång om dagen mellan 11-14, så vi fick bara ett dygn på Huddinge sjukhus vilket vi är väldigt tacksamma för.
Hanna är på väldigt gott humör och bråkar ständigt med sin lillebror!!!!! Tur att hon har sitt härliga temperament kvar!!!!
Snart är hela familjen samlad igen. Tommy och Louise har åkt och hämtat Filip som har varit på fotbollsläger. Jag väntar på att sjuksyrran ska komma och ge Hanna medicin.
Pauline och Tommy
Provtagning den7/8
Måndag 4/8
Imorgon ska vi in till sjukhuset och ta nya prover och förhoppningsvis putsa lite på peruken.
/Pauline
Fredag 1/8
När det var dags för att byta lite mediciner så kom Lotta och kusinerna Lina och Thea, Marcus kom efter ett tag.
Hanna längtar verkligen hem, hon talar om för alla att vi ska åka hem imorgon. Jag och Tommy hade nog hoppats på att vi skulle kunna åka ut på sjön i några dagar nu men på tisdag ska vi in och ta nya prover. Läkarna vill kolla Hanna lite extra eftersom hon reagerade så tufft förra gången. Hon kommer även få medicinen i benet, för att vi inte ska behöva åka in varje dag och ta den medicinen ska jag och Tommy lära oss att ge Hanna den.
Just nu sitter hon och äter sin tredje portion med kyckling.
Ha en bra kväll
/Pauline och Hanna bus
Besök ikväll
/Hanna och Pauline
Fredag 1 Augusti
Det är stora kontraster när man får en tumör i familjen, denna vecka har varit väldigt bra Hanna mår toppen med sitt nya hår.
Jag har varit ute med resten av familjen på sjön i 2 dagar vi träffade Marcus och Lotta samt 2 snälla kusiner, vi rundade Möja i alggeggan helt otroligt vad äcklig denna sörja är, marcus och Lotta hade hittat ett fint ställe där det var algfritt iallafall så det vart mycket bad och sol.
efter detta så åkte jag och bytte av Pauline på 84'an så för en kort tid var hela familjen samlad det märktes då Hanna tycker att Jacob är jobbig jag förstår henne han saknar henne mycket och då blir det lite intensivt det finns ju lite energi i den killen :)
Vi fick till ett möte med 2 läkare igår som förklarade hur den fortsatta behandlingen kommer att bli och i dagsläget är det ingen som vet, magnetröntgen under nästa vecka kommer att visa hur tumören har svarat på 2 stycken kurer med cellgift
det jag märker på Hanna är att hon inte påppekar hennes stora mage längre och att hon inte har det minsta ont, för magen har blivit mindre, innan kunde man känna hur den låg innanför naveln men det är svårare nu.
Vad läkarna vill är att krympa tumören så mycket som möjligt och få den att släppa huvudpulsådern detta kommer man att se på magnetröntgen, om man lyckats med detta så blir det operation om ca 2 veckor, skulle den inte ha krympt tillräckligt så blir det en ny kur och kanske strålning men mer om detta när vi vet mer efter röntgen.
/
Hanna och Tommy
